Ich habe diese Gedanken in drei Audioaufnahmen festgehalten, an zwei aufeinanderfolgenden Tagen im Park mit Sally. Beim Spazieren, beim Innehalten, beim Nachdenken darüber, was in den letzten Monaten passiert ist. Es ist ein Versuch, für mich selbst einzuordnen, wo mein Körper angefangen hat, mir Grenzen zu zeigen.

Es ist Donnerstag. Heute Morgen bin ich mit Sally im Park unterwegs gewesen. Ich hatte nicht mal mein Handy ordentlich eingepackt, das Filzstück hab ich natürlich wieder vergessen. Aber ich konnte es einfach nicht lassen, ich musste eine Audio aufnehmen.

Ich bin mit dem Fahrrad unterwegs, weil Sally sonst nur einen sehr kurzen Spaziergang bekommen würde. So schaffe ich wenigstens den ganzen Park statt nur einen halben. Vom Haus einmal durch den Park und zurück sind das knapp unter 2 km.

Ich merke dabei aber deutlich, wie schnell ich aus der Puste komme. Die Kurzatmigkeit wird in letzter Zeit immer häufiger. Wobei ich auch sagen muss, dass ich es mir gerade selbst eingebrockt habe, weil ich es einfach nicht lassen konnte.

Wir sind heute an der kleinen Eisenbahnbrücke vorbeigekommen. Sally zeigt mir dort jedes Mal ganz deutlich, dass sie eigentlich weiter möchte, so wie früher. Sie guckt mich dann an, als würde sie sagen: „Mama, komm, lass uns doch wieder die große Runde gehen.“

Normalerweise sage ich nein, weil das einfach meine Energie sprengen würde. Aber heute Morgen war es so schön, dass ich ein kleines Stück weitergegangen bin als sonst.

Wir haben sogar an einer Bank angehalten, an der wir früher oft saßen. Sally hat mich direkt so angeschaut, als ob es jetzt wieder etwas zu knabbern gibt. Das hat sich bei ihr richtig eingeprägt. Früher hatte ich immer Snacks dabei, habe mich auf meine Popomatte gesetzt, sie hat Leckerlis bekommen und ich ein paar Nüsse.

Als ich im April letzten Jahres angefangen habe zu arbeiten, konnte ich noch eine Zeit lang zusätzlich diese größeren Runden mit Sally machen. Vielleicht waren es ein paar Wochen oder Monate, ich weiß es gar nicht mehr genau.

Aber irgendwann wurde es einfach zu viel.

Im Moment bin ich wieder für längere Zeit krankgeschrieben. Es wurde einfach alles zu viel und mein Körper zeigt mir das jetzt sehr deutlich.

Die Audio musste ich dann auch relativ abrupt beenden, weil eine Hundegruppe immer näher kam und Sally das natürlich super spannend fand.

Da bin ich wieder. Die Hundegruppe ist vorbei, und jetzt gehe ich ganz gemütlich mit meinem Drahtesel und Sally weiter durch den Park. Es ist heute sehr neblig, fast so, als würde man mitten in einer Wolke spazieren. Das hat etwas richtig Schönes. Ich glaube, ich werde dazu ein Bild posten.

Im April letzten Jahres habe ich meinen Teilzeitjob als Betreuerin angefangen. Am Anfang lief das wirklich gut. Meine Energie war in einem Gleichgewicht, mit dem ich arbeiten konnte.

Jetzt im Nachhinein sehe ich aber klarer, wo es gekippt ist. Ich habe die Warnzeichen nicht ernst genug genommen. Ich dachte, ich kriege das schon irgendwie hin. Und ja, ich habe es auch eine Zeit lang hinbekommen – aber wenn ich jetzt darüber nachdenke, war das wahrscheinlich schon der Anfang vom Ende.

Im Moment bin ich sehr wirr im Kopf, noch nebliger als sonst. Es fällt mir schwer, meine Gedanken zu sortieren und Dinge flüssig zu erzählen. Deshalb habe ich mich lange gar nicht getraut, überhaupt etwas aufzunehmen.

Ohne Spickzettel wäre ich ständig ins Stocken geraten, aber selbst einen Spickzettel zu machen, hat zu viel Energie gekostet. Also spreche ich einfach so, wie es gerade geht.

Ich glaube, es war im August oder eher September, als ich meine vierte Klientin bekommen habe. Und damit kam eine Aufgabe dazu, die für meinen Körper ziemlich viel war: etwa zwei Stunden Putzen.

Es war eigentlich abwechslungsreich und gar nicht unangenehm. Aber körperlich war es einfach zu viel. Ich wollte ausprobieren, ob ich das trotzdem schaffe. Ob ich diese zusätzliche Belastung irgendwie halten kann.

Aber genau da hat mein Körper wahrscheinlich schon angefangen zu zeigen, dass es zu viel wird.

Guten Morgen von mir und Sally. Sie ist irgendwo im Gebüsch unterwegs, während ich hier stehe und spreche. Heute ist es wieder wunderschön, diesmal ganz ohne Nebel.

Ich hatte ja angefangen zu erzählen, wie das mit der Arbeit lief. Mit meiner neuen Klientin habe ich mir vorgenommen, nach der Schicht direkt nach Hause zu gehen und nichts mehr zusätzlich zu machen. Einfach schauen, ob mein Körper das mitmacht.

Das ging eine Weile so. Aber ehrlich gesagt habe ich mir eingeredet, dass das okay ist. Wenn man nach zwei Stunden Arbeit schon nichts mehr für sich oder die Familie tun kann, ist das eigentlich nicht okay.

Im November, kurz vor Dezember, kam dann noch ein fünfter Klient dazu. Wieder Putzen. Und ich bin mehrfach krank geworden, hatte Crashes.

Eigentlich hätte ich den Kunden sofort abgeben sollen. Habe ich aber nicht. Ich habe weitergemacht, bis ich wirklich gemerkt habe, dass mein Körper nicht mehr kann. Arme und Beine wollten einfach nicht mehr. Irgendwann habe ich den Kunden abgegeben, ich glaube im Januar oder Februar. Das war eine große Entlastung, aber da war es eigentlich schon zu spät.

Ich habe mich nicht mehr richtig erholt. Ich wurde immer müder, vor allem meine Beine. Sie fühlten sich instabil an, schwach, teilweise wie aufgepumpt. Mein Gang wurde unsicher.

Ich war irgendwann sogar überzeugt, dass das gar nichts mehr mit ME/CFS zu tun hat, weil ich lange keinen klaren Crash gespürt hatte. Ich dachte, das ist etwas anderes. Dabei habe ich vieles einfach als neue Normalität hingenommen und ignoriert.

Ich habe dann zwei Wochen Urlaub genommen und bin Mitte März weggeflogen. Die Reise war lang und anstrengend, und ich war schon völlig übermüdet.

Dort wurde es mit meinen Beinen noch schlechter. Schon nach wenigen Stufen waren sie bleiern. Ich hatte einen wackeligen Gang, Probleme mit Treppen und unebenem Boden. Dazu kamen rutschige Bürgersteige durch Regen, was alles noch anstrengender gemacht hat.

Vor Ort bin ich über einen Kontakt zu einem Rheumatologen gekommen. Es wurde vieles untersucht, auch typische Autoimmunwerte – alles war in Ordnung. Wirklich alles.

Der Arzt war selbst überrascht, weil er anhand meiner Schilderung etwas erwartet hatte. Auch Vitaminwerte wie B12 und D waren unauffällig.

Ich wurde noch zu einem Neurologen kurz geschickt. Der meinte, ich solle zu Hause ein Kopf-MRT machen lassen und weitere neurologische Dinge abklären.

ME/CFS schien dort niemand wirklich auf dem Schirm zu haben.

Der Rheumatologe meinte außerdem, dass ich Anzeichen eines Infekts im Blut hatte, als ich in den Urlaub gestartet bin – obwohl ich keinerlei typische Symptome gespürt habe.

Zusammen mit Stress und Überlastung könnte das der Punkt gewesen sein, an dem alles gekippt ist.

Jetzt bin ich krankgeschrieben zurückgekommen. Meine Beine sind etwas besser, aber ich bin insgesamt sehr müde.

Ich weiß inzwischen ziemlich genau, was ich noch schaffe:

• Eine kurze Morgenrunde mit Sally, maximal 25 Minuten
• Danach direkt aufs Sofa, entweder erschöpft oder komplett gecrasht
• Wäsche nur einmal am Tag, nicht länger als etwa 20 Minuten (wat??? aber nicht jeden Tag!!!)
• Abends kochen geht meistens noch
• Spülmaschine ausräumen klappt oft, aber das war’s dann auch

Den Rest des Tages liege oder sitze ich auf dem Sofa, oft dösend oder schlafend.

Statt mich um große Blogthemen zu kümmern, mache ich gerade eher kleine Dinge. Zum Beispiel Designs für den ME/CFS Awareness Day.

Ich habe angefangen, erste Sachen auf mein Redbubble-Konto hochzuladen und an meinem Awareness-Poster zu arbeiten. Auch mein Blog hat neue Unterseiten bekommen.

Ich habe ein Markenzeichen entwickelt, unter dem alles läuft, was mit Langsamkeit zu tun hat. Und für mich gehört ME/CFS Awareness ganz klar dazu.

Ich habe das Gefühl, dass unsere Gesellschaft insgesamt viel zu schnell ist. Eigentlich müssten viel mehr Menschen lernen, langsamer zu machen.

Pacing wäre für alle gut.

So, für heute reicht’s. Ich merke gerade, dass ich schon wieder zu lange unterwegs bin. Ich suche mir jetzt eine Bank, gehe vielleicht noch kurz in den Supermarkt – und dann ab auf die Couch.

Bis bald,
Deine Lou und deine Sally 😊🐕