Vor ein paar Tagen sagte mir ein guter Bekannter von mir: „Ich finde das gut, dass du die paar Schritte mehr gemacht hast im Park oder bei deinem Spaziergang, denn es macht mir Sorgen, dass du so viel im Haus sitzt oder liegst.“ Da stürmten einige Gedanken auf mich ein, die ich im folgenden Text festgehalten habe…

Das Syndrom ist schwerwiegend. Nicht unbedingt darin, wie es sich nach außen zeigt (das kann so sein, muss aber nicht), sondern darin, wie es sich im Körper festsetzt, wie es den Körper durchdringt und beeinflusst. Was es im Körper verursacht, ist schwerwiegend. Denn auch wenn schwere Erschöpfung scheinbar die Hauptrolle spielt, bringt das Syndrom mehrere Systeme im Körper stark aus dem Gleichgewicht.

ME/CFS ist auch anders, weil die üblichen Maßnahmen von Erholung und Bewegung, die bei vielen anderen Erkrankungen helfen, bei ME/CFS sehr schädlich sein können.

(Klicke hier für meinen Beitrag „Was genau ist ME/CFS?“)

Die Erkrankung betrifft mehrere Systeme im Körper gleichzeitig. Sie wirkt sich nicht nur auf die Muskeln aus, sondern auch auf das Immunsystem, auf das Nervensystem, auf das Gehirn, auf die Blutgefäße, auf die Durchblutung und auf den Energiestoffwechsel.

Manche Menschen spüren Symptome aus all diesen Bereichen, die vielleicht auch hoch belastend sind. Andere Betroffene spüren weniger und gegebenenfalls leichtere Symptome – was aber nicht bedeutet, dass die Krankheit bei ihnen weniger schwerwiegend ausfällt.

Denken kann körperlich erschöpfen, und körperliche Aktivität kann das Denken verlangsamen und benebeln.

Der Grund, weshalb das eine das andere beeinflussen kann und umgekehrt, liegt darin, dass alle Systeme im Körper, auch im gesunden Zustand, sich gegenseitig regulieren. Bei ME/CFS sind die Systeme mehr oder weniger dysreguliert, das heißt, sie beeinflussen sich gegenseitig auf eine krankhafte Art. 

Die zwei Symptome, die alle Menschen mit ME/CFS erleben, sind, zum einen, eine andauernde Erschöpfung über viele Monate oder Jahre hinweg, die längere Ruhephasen braucht oder sogar zur Bettlägerigkeit führt. 

Darüber hinaus erleben die Betroffenen Phasen unerklärlicher, noch extremer Erschöpfung, in denen sie sich zur intensiveren Erholung weiter zurückziehen. Diese Erholungsphasen können ungewöhnlich lang sein und zum Beispiel Tage, Wochen oder Monate andauern. Diese Phasen werden Post-Exertional Malaise genannt, oder PEM. PEM ist das Leitsymptom von ME/CFS.

Aufgrund der Schwere der Erkrankung (also ihrer Auswirkungen auf viele Bereiche des Körpers) kann ME/CFS gefährlich werden – und zwar schneller, als man erwarten würde.

Aktivität, auch wenn nur kleinst, kann die Symptome und den Gesundheitszustand verschlechtern. 

Aber Achtung: „Kleinste Aktivität“ bedeutet für jede betroffene Person etwas anderes!

Das Aktivitätsniveau, das jemand verträgt, ist sehr unterschiedlich. Für Außenstehende kann eine Person mit ME/CFS vielleicht nur leicht krank wirken, aber sie ein kleines bisschen zu mehr Aktivität zu drängen, kann ihre Gesundheit zurückwerfen – manchmal sogar stark.

Es ist sehr wichtig, die eigene Einschätzung der betroffenen Person darüber zu respektieren, welche Art und Dauer von Aktivität für sie möglich sind.

Es ist auch wichtig zu verstehen, dass körperliche Aktivität (zum Beispiel Gehen oder Aufstehen) und geistige Aktivität (zum Beispiel etwas im Kopf organisieren oder Papierkram erledigen) die gleiche negative Wirkung haben können, wenn diese Aktivitäten die Systeme im Körper weiter überfordern.

Sage bitte niemals zu jemandem, selbst zu jemandem mit einer milden Form von CFS, er oder sie solle noch ein „kleines bisschen weitergehen“ oder noch ein „kleines bisschen mehr machen“ – auch wenn es gut gemeint ist und man glaubt, es würde dem Kreislauf, der Erholung, dem Muskelaufbau, der Sauerstoffaufnahme oder dem mentalen Wohlbefinden helfen.

Es kann in allen Fällen schädlich sein und in manchen Fällen sehr gefährlich.

ME/CFS ist auf einem Spektrum und reicht vom milden ME/CFS, über die moderate und schwere Form, bis hin zum schwersten ME/CFS.

Gehe bitte nicht davon aus, dass eine Person mit „nur“ mildem ME/CFS mit dem eigenen Krankheitszustand besser zurechtkommt als jemand mit einem moderaten Verlauf, sich schneller erholt oder dauerhaft im milden Bereich bleibt.

Der Betroffene mit mildem ME/CFS kann Post-Exertional Malaise genauso schwerwiegend erleben wie moderat, schwer oder schwerst Betroffene.

Da es noch keinen Biomarker gibt, um ME/CFS eindeutig zu diagnostizieren und zusätzlich dazu wenige Ärzte über die Krankheit aufgeklärt sind, läuft die Diagnose von ME/CFS oft über Gespräche, Symptomschilderungen, Krankheitsverlauf und klinische Kriterien.

Darüber hinaus gibt es viele Betroffene, die sich erst einmal selbst wiedererkennen müssen – durch aufklärende Webseiten, Fachartikel, Videos oder Erfahrungsberichte. Nicht, weil sie leichtfertig eine Diagnose stellen wollen, sondern weil sie oft lange keine passende Erklärung bekommen.

Wenn du jemanden kennst, der sich in den Beschreibungen von ME/CFS wiedererkennt, dann setz dich mit dieser Person zusammen, lass dir ihre Quellen zeigen und schau sie gemeinsam an – das kann euch beiden helfen, ein besseres Verständnis füreinander zu entwickeln.