Diesen Beitrag habe ich schon am 16. Juni angefangen, da kam ich gerade aus meiner Mini-PEM raus. Aber wie so oft bei ME/CFS wurde daraus kein gerader Weg bis zur Veröffentlichung. Manchmal liegt ein Text erst einmal herum, weil der Körper oder der Kopf oder das Schicksal nicht so mitmachen, wie man es geplant hatte. Zum Beispiel, ich bekam schon wieder eine PEM weil ich ultrakurz das Schwimmen ausprobierte 🤷‍♀️. Aber davon vielleicht ein ander Mal.

Heute mache ich den folgenden Post endlich fertig – und erzähle von meinem MRT mit Platzangst und davon, warum Schlafhygiene für mich gerade immer wichtiger wird. Und yay 🙌, es gibt wieder eine Audio dazu. Genauer gesagt, mit der Audio fängt alles an 😺 
Achso, drücke dafür auf dem pinken Button...

Ja, guten Morgen, hier ist die Lou mit der Sally. Vielleicht kannst du ihr Gebimmel im Hintergrund mitkriegen. Es ist ein bisschen windig heute. Vielleicht kannst du das Rauschen der Blätter hören und die Kinder in der Schule hinten in der Ecke des Parks. Die haben jetzt wohl Pause.

Ich bin mal wieder in so einer Phase, wo mein Kopf irgendwie nicht Fuß fassen kann. Also dachte ich, ich rede einfach mal drauf los, statt zu versuchen, irgendwelche logischen Abläufe in meinem Hirn zu organisieren.

Ich hatte tatsächlich am Freitag ein MRT. Dazu muss ich erzählen, dass ich Platzangst habe 😁. Vor ein paar Wochen bin ich völlig gedankenlos zu einer Radiologie gegangen, um ein Kopf-MRT machen zu lassen. Das war eine dieser altmodischen Röhren.

So, sorry, ich wurde da unterbrochen. Jetzt ist tatsächlich der nächste Tag, und es ist sogar sehr früh. Wir haben gerade mal halb sieben. Das heißt, wir sind knapp nach sechs aus dem Haus gegangen.

Ich sitze jetzt auf meiner Kieferbank, was sich nicht so romantisch anhört wie Fichtenbank. Aber es ist wunderschön hier. Ich brauche nur ein bisschen nach oben zu gucken, und ich sehe die Silhouette von all diesen buschigen Nadeln. Die sehen aus wie große Sterne. Sie sind dunkel gegen den Himmel abgezeichnet. Der Himmel ist heute leider bewölkt.

Es tut mir wirklich leid, wenn du im Hintergrund auch die Autobahn hörst. Entweder die Autobahn oder die Schnellstraße, ich bin nicht sicher. Ein etwas unangenehmes Rauschen. Aber ansonsten sind die Geräusche hier sehr schön.

Das ist schon klasse, was für eine Kulisse. Die Bäume direkt gegenüber, die ganze Baumreihe, scheint ein bisschen aufzuleuchten, als wäre da irgendwo eine schwache Sonne.

Ja, dann erzähle ich mal weiter. Kann sein, dass ich wieder eine Pause mache.

Auf jeden Fall wurde ich damals in den Raum geführt und sah die Maschine. Ich habe mir nichts dabei gedacht. Dass ich das komplett vergessen konnte! Wobei auch noch mein Kopf ein MRT bekommen sollte und logischerweise in der Mitte eines Rohrs liegen müsste.

Aber diese Maschine sah völlig unschuldig aus. Wie ein großer Donut. Die runden Eingänge sehen vorne so groß aus. Ich habe mir immer noch nichts dabei gedacht.

Wann war das letzte Mal, dass ich Platzangst hatte? Typisch, ich kann mich jetzt nicht mehr erinnern. Aber es war sehr, sehr lange her.

Ich fand es schon etwas unangenehm, dass ich diesen Käfig über den Kopf bekam. Aber ich habe mir immer noch nichts dabei gedacht. Ich habe die Augen zugemacht, und dann wurde ich langsam reingeschoben. Und weiter reingeschoben... und weiter reingeschoben, ...so kam es mir jedenfalls vor.

Und ich dachte: Nein 😰

Ich will jetzt nicht zu lange erzählen, aber ich glaube, ich war höchstens eine Minute da drin. Ich habe versucht, es auszuhalten. Habe versucht, alle möglichen Dinge zu fantasieren. Es hat nicht geklappt. Ich musste auf die Notklingel drücken 😱🤯.

Und Gott sei Dank kam die Frau auch sofort. Ich glaube, ich wäre sonst in diesem Rohr völlig im Dreieck gesprungen und hätte mich sicherlich verletzt!

Danach ging die Odyssee los mit dem Versuch, ein offenes MRT zu finden, das auch von der Krankenkasse unterstützt wird. Da will ich mich jetzt nicht reinsteigern, sonst wird diese Audio richtig lang.

Naja, auf jeden Fall...Faden verloren. Hilfe 😩.

Ja, auf jeden Fall – großes Hin und Her. Endlich bekam ich ein MRT in einem halboffenen Gerät. Da sind die Röhren wohl etwas kürzer und einen Tacken breiter.

Mit sehr viel Fantasie und damit, mir selbst etwas vorzusingen, habe ich es dann geschafft. Ich habe natürlich nicht laut gesungen. Ich wollte meinen Brustkorb jetzt nicht zum Vibrieren bringen.

Ach so, weil es diesmal nicht mehr um ein Kopf-MRT ging. In der Zwischenzeit war ich bei einer Neurologin gewesen, und sie hatte ein MRT der Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule vorgeschlagen.

So, wenn ich mit dir rede, mache ich mich jetzt wieder auf die Beine. Ich merke, dass das Sitzen mich auch steif macht. Komm, Sally, wir gehen ein bisschen weiter zur nächsten Bank 🐕.

Ja, auf jeden Fall habe ich es durchgestanden. Zweimal war ich nah am Klingeln, habe mich aber gerade noch in den Griff bekommen 😮‍💨.

Ich habe mir vorgestellt, dass ein Freund, mein Mann und mein Sohn mit im Raum wären. Die hatten mich nämlich hingefahren und dort mit mir gewartet. Im Rohr habe ich dann fantasiert, dass sie bei mir im Zimmer stehen und zu meinem Gesang tanzen.

Ach so, ich hatte übrigens die Augen die ganze Zeit zu 🙈.

Was mich auch schockierte: Obwohl ich kein Kopf-MRT bekam, bekam ich einen noch größeren, soliden Käfig über Gesicht und Kopf. Im ersten MRT vor ein paar Wochen hatte allein das schon die Panik aufflammen lassen.

Eine weitere Fantasie war,... also: Der Tisch, auf dem ich lag, wurde immer wieder nach vorne und hinten geschoben. Je nachdem, was gerade gescannt wurde. Wenn ich nach vorne geschoben wurde, stellte ich mir vor, mein Kopf wäre fast am Ausgang. Und wenn ich nach hinten geschoben wurde, dann eben am anderen Ausgang.

Das hat tatsächlich sehr geholfen.

Ach so, und übrigens hatte ich auch eine Beruhigungstablette bekommen (Lorazepam 1mg). Aber ich habe gesagt, falls ich das noch einmal machen müsste, würde ich zwei nehmen 😁.

Es war mega anstrengend. Vor allem das nervöse Warten. Aus diversen Gründen habe ich im Endeffekt, glaube ich, anderthalb Stunden gewartet. Das war nicht unbedingt die Schuld der Radiologie, aber so lange nervös zu sein, war einfach anstrengend.

Ich war danach völlig gerädert und spüre das ehrlich gesagt immer noch. Wir haben jetzt Dienstag. Gut, wir werden heute sehen. Es ist ja noch früh.

Ich bin tatsächlich ausnahmsweise mal gut und recht lebendig heute Morgen aufgestanden. Das war wirklich eine Ausnahme und richtig schön 👏.

Übrigens pflege ich meinen Schlaf in letzter Zeit deutlich mehr, weil ich gemerkt habe, dass Pacing allein nicht reicht. Vor allem, du weißt ja selbst, manchmal kriegt man das einfach nicht hin. Manchmal denkt das Gehirn auch, dass es einem besser geht, und dann übertreibt man sofort wieder ein bisschen.

Naja, auf jeden Fall habe ich mir überlegt, da muss noch etwas her.

Ich gehe jetzt unglaublich früh ins Bett. Eigentlich hatte ich den Plan, schon um acht Uhr den Pyjama anzuhaben. Das hat nicht so gut geklappt. Da klopft vielleicht doch noch jemand an der Haustür, und manchmal kommen sogar noch Kuriere. Die Idee habe ich also schnell wieder fallen gelassen 😀.

Aber um neun Uhr bin ich in meinem Bett. Auch wenn es nur darum geht, dort zu liegen. Meistens ziehe ich direkt den Pyjama an. Außer ich bin so erledigt, dass ich mich einfach aufs Bett plumpsen lasse.

Was ich auch getan habe: Ich habe auf einer App, ich glaube, die heißt Shortcuts, etwas eingerichtet. Kurz vor zehn Uhr geht eine Klangschale los. Das hört sich schlimmer an, als es ist. Meine Alarmglocke besteht aus tibetischen Klangschalen, damit ich nicht erschrecke.

Dann weiß ich: Jetzt geht es auf zehn Uhr zu. Ab zehn Uhr habe ich mir gesagt, dass ich nicht mehr aufs iPad schaue. Der Laptop ist sowieso schon ab neun Uhr tabu.

Dann bleibt noch das Handy. Gegen 22:40 Uhr bekomme ich eine weitere tibetische Klangschale als Erinnerung auf dem Handy. Dann weiß ich: Jetzt solltest du spätestens mal deine Zähne putzen.

Danach lege ich auch das Handy beiseite und mache normalerweise ein Hörbuch an. Dafür habe ich ebenfalls ein Zeitlimit eingestellt. Ich möchte nicht, dass das Hörbuch die ganze Nacht durchläuft und mich eventuell wieder weckt.

Deshalb lasse ich es nur 60 oder 90 Minuten laufen und höre beim Einschlafen zu.

Das finde ich eine super Maßnahme, muss ich sagen. Sleep Hygiene nennt sich das, glaube ich.

Ich finde, das hilft. Bevor ich abends überdreht werde und versuche, noch irgendetwas zu pushen, nutze ich diese zwei Stunden lieber zum Runterfahren.

Man kann sich ja schon allein im Liegen erholen, finde ich. Und das ist etwas ganz anderes als auf der Couch zu sein. Auf der Couch ist man immer noch von Reizen umgeben. Entweder die Familie, jemand telefoniert, oder das Gehirn sieht noch Dinge und denkt: Das sollte eigentlich aufgeräumt sein. Oder dieses oder jenes könntest du noch tun.

Man liegt dort nicht ganz so entspannt, würde ich behaupten, wie wenn man im Schlafzimmer ist, vielleicht sogar die Tür zumacht und einfach seine Dunkelheit und Ruhe hat.

Ich mache dann so ein kleines schummriges Licht an. Ich habe da ein richtig süßes kleines Lämpchen von IKEA geschenkt bekommen. Das macht ein schönes pinkes Licht. Verlinke ich auch gerne – klicke hier für die süße Lampe von Ikea.

So, was wollte ich noch erzählen? Ich glaube, ich mache hier kurz eine Pause, weil ich mich gerade nicht mehr erinnern kann.

Hahaha, ich habe vergessen zu erzählen, dass ich es auf Shortcuts eingerichtet habe, dass alle Apps auf dem Handy, ausser Audible, sich um 23 Uhr „abschalten“, das heisst, sie erreichen ein Zeitlimit.

So, ich glaube, ich mache doch jetzt Schluss. Ich gehe in den Supermarkt. In der Zwischenzeit haben wir jetzt 6:50 Uhr. Ich glaube, ich bin ungefähr um 6:10 Uhr aus dem Haus gegangen. Mittlerweile habe ich zwei Bankpausen gemacht. Einmal die Kieferbank und einmal die Spielplatzbank.

Kann sein, dass ich mich noch an der Bahnhaltestelle hinsetze. Die ist direkt am Supermarkt. Dann kann ich noch etwas Kraft tanken. Manchmal brauche ich das, manchmal nicht. Ich gehe generell sehr langsam. Ich brauche jetzt sicherlich noch gut fünf Minuten bis zum Supermarkt.

Dann schaue ich mal. Ich will dort ohnehin nicht viel einkaufen.

Dann gucke ich einfach, ob ich das ohne dritte Bankpause schaffe oder nicht.

Dann sage ich jetzt schon mal tschüss und tschau Kakao.

Alles Gute von mir und von der Sally.

Tschüss, bis zum nächsten Mal.

Hallo noch mal 😊.

Ich liege hier gerade zu Hause auf der Couch, und mir ist heute eingefallen, dass ich gar nicht erzählt habe, warum ich überhaupt bei einer Neurologin gewesen bin. Und auch nicht, warum ich jetzt schon so viele Monate krankgeschrieben bin.

Daher werde ich das ein anderes Mal erzählen und vermutlich einen separaten Blogpost darüber schreiben.

Okay, bis dann. Tschüss.