Ich hätte ehrlich gesagt nie gedacht, dass ich mal ein TikTok-Video hochlade – ich und TikTok??! No Way!! Absolut nicht meins. Aber Chatty meinte, es hätte wenig Zweck, Designs auf Redbubble einzustellen (klicke hier für meinen Redbubble-Shop) wenn ich die Menschen am Ende garnicht dorthin führe..

Also, ich hatte gerade meine Button-Serie „The Focus is on ME“ auf Redbubble hochgeladen (klicke hier für den Beitrag über den Upload) und fragte Chatty, wie es am besten weitergeht – weil ich schon geahnt habe, dass ich das irgendwie auf meinen Social-Plattformen kundgeben muss.

Ich hatte ja schon meinen Blog, Pinterest und YouTube (ähh, die letzten zwei mehr oder weniger haha) – aber ich war neugierig, ob es einen vielleicht besseren Weg gäbe, um Menschen wirklich zu erreichen.

Also fragte ich ihn auch: Welche Plattformen nutzen die Menschen am liebsten?

Tumblr kam dem Chatty in den Kopf, Facebook, Instagram, TikTok. Gerade Instagram und TikTok bringen sehr viel Reichweite – seien allerdings auch sehr anstrengend, meinte Chatty, der mich zwischendurch immer wieder wegen meiner begrenzten CFS-Energie ermahnt.

Während ich in der Küche langsam das Abendessen für die Familie vorbereitete, hörte ich mir YouTube-Videos an über Vor- und Nachteile der verschiedenen Social-Plattformen.

Laberte noch zwischendurch mit Chatty … und aus dem ganzen Hin und Her, aus Zweifeln, Preisüberlegungen, Plattform-Fragen und ein bisschen innerem Widerstand ist am Ende eine völlig überraschende Entscheidung entstanden:

Ich habe mich bei TikTok angemeldet.

Und warum gerade TikTok? Aus folgenden Gründen:

• weil ich gemerkt habe, dass ich viel lieber spreche, als lange Texte zu schreiben. Audio fällt mir einfach leichter.

• Voice-Overs wären daher mal eine Option für mich. Da meine Audios schon vorhanden waren, wären sie eventuell zeit- und energiesparend.

• Bildmaterial ist vorhanden: Produktbilder von Redbubble. Oder Zeichnungen von Alice und Emmi.

• Das ergab sogar die Möglichkeit von Zeichentrickfilmen – äusserst spannend!

Je länger ich darüber nachgedacht habe, desto mehr ergab es aber Sinn. Ich könnte einfach meine Buttons zeigen, meine Gedanken dazu aussprechen und die Message rüberbringen – ohne großen Aufwand, ohne Perfektion, einfach direkt.

Und als Chatty meinte, TikTok-Viewer mochten kurze und viele Videos, dachte ich rebellisch bei mir: Nein, ich werde lange Videos basteln, und mir Zeit lassen.

Allein der Gedanke, zum ersten Mal in meinem Leben ein Video zu planen, umzusetzen und dann auch noch hochzuladen, hat mich ehrlich gesagt öfters ziemlich überfordert – vor allem mit dem Brainfog im Hintergrund.

Ich wollte etwas Kleines zeigen, etwas, das mit ME/CFS zu tun hat und gleichzeitig verständlich ist. Also nicht nur für Betroffene, sondern auch für Menschen, die damit bisher nichts zu tun hatten.

Die Idee und das Layout (in meinem Kopf) fielen mir problemlos ein: die Produktbilder, also die Buttons, von Redbubble herunterladen und in einem für TikTok ungewöhnlich langem Video plakativ nutzen, um für Awareness für ME/CFS zu werben – und gleichzeitig für meine Buttons.

Ich nutzte zwar nicht zum ersten Mal eine Video-Editing-App, aber trotzdem musste ich viel Geduld aufbringen, mich da reinzufuchsen. Mehr als einmal wollte ich das ganze Projekt hinschmeissen. Aber ich gab nicht auf, tüftelte fast jeden Tag ein wenig daran in den Zeiten wo ich auf dem Sofa saß und nicht am Einpennen war 🙃

Beim ersten zögerlichen Hochladen auf TikTok war ich dann einfach nur stolz und glücklich, dass es online war.

Und dann kam der Kommentar.

Ein Bekannter hat mir geschrieben, dass ihm wichtige Informationen fehlen. Dass vieles nur angedeutet ist. Dass er nie verstanden hätte, dass mein Film von Myalgische Enzephalomyelitis handle, wenn ich es ihm nicht schon vorab gesagt hätte.

Ich schaute mir mein Video nochmal an und versuchte durch den Nebel in meinem Hirn alle Frames objektiv zu betrachten. Dann sah ich es mit anderen Augen – für mich war mein Video klar, weil ich mittendrin stecke. Aber für Außenstehende? Eigentlich war es kaum verständlich. Das ME erklärte ich nirgends.

Ich löschte das Video schleunigst von meinem Konto, etwas entmutigt und an mir selbst zweifelnd.

Aber ich dachte, wie so oft,... bloß nicht aufgeben. Gehe es nochmal mit Geduld und Ruhe an und stelle es wieder ein. Was habe ich denn schon für eine Alternative?

Ja, die einzige Alternative, wie in allen anderen Fällen, wo ich mich entmutigt fühlte, war – nichts zu tun! Und, ganz ehrlich, das ist doch tausendmal schlimmer, als alles im Schneckentempo anzugehen!

Ich erinner mich dann daran, dass ich doch Ruheaktivistin sein möchte und der Welt die Langsamkeit beibringen will. Ergo... das muss ich dann auch umsetzen und selbst ein gutes Beispiel setzen.

Wenn ich möchte, dass Menschen ohne ME/CFS verstehen, worum es in meinem Video geht, dann muss ich es auch so erklären, dass sie abgeholt werden. Nicht nur andeuten. Nicht nur „zwischen den Zeilen“ reden.

Also habe ich das Video nochmal überarbeitet.

Ich habe Dinge klarer gemacht, ein bisschen mehr erklärt, darauf geachtet, dass man auch ohne Vorwissen versteht, worum es geht. Und dann habe ich es nochmal hochgeladen.

GsD hatte man mir gutgemeinte Kritik erteilt. Denn nach dem genaueren Hinschauen und ruhigen Nachdenken und geduldigen Überarbeiten gab's einen kleinen Aha-Moment für mich.

Es wurde mir bewusst, wie schnell man aus der eigenen Perspektive heraus denkt – und vergisst, dass andere ganz woanders stehen. Die Betroffenen verstehen. Aber die Nicht-Betroffenen verstehen noch viel zu wenig.

Ich glaube, genau da liegt auch eine Chance.

Denn eigentlich sind es genau diese Menschen, die nicht betroffen sind, die solche Inhalte weitertragen können. Die zu Demos gehen können. Die Buttons tragen können. Die sichtbar machen können, was für viele von uns unsichtbar ist.

Die für Menschen einstehen können, die selber nicht aufstehen können. Oder ihre dunklen Zimmer verlassen können. Die auf so viel Hilfe und Support angewiesen sind.

Aber eigentlich brauchen die Nicht-Betroffenen auch Support: Wenn wir möchten, dass sie sich für uns einsetzen, dann brauchen sie klare Fakten zu dieser unheimlichen Krankheit, eine klare Aufforderung und klare Leitlinien.

Beim nächsten Video achte ich genauer drauf, hoff ich 👍🙂