Die letzten Tage habe ich immer stärker das Gefühl, dass nicht nur körperliche Aktivität mich erschöpft, sondern auch das Denken selbst. Nach einem kleinen Spaziergang mit Sally, einer verpassten LiegendDemo und einem überraschend entspannten Einkauf wurde mir klar, dass ich vielleicht viel mehr „Piano machen“ muss, als ich bisher wahrhaben wollte.

Hallo, hier ist die Lou, und Sally ist in einem Sessel in meiner Nähe.  Ja, wie du hörst bin ich ziemlich müde heute. Ich war auch vor kurzem so ein klein wenig um den Block mit Sally. Also nur im Park. Bin auch nicht sehr weit gekommen und hab direkt meinen Mercedes mitgenommen. Also meinen Einkaufstrolley 😁. Weil ich schon ein paar Sachen fürs Wochenende brauche.

Und ja, ich wollte heute auf die LiegendDemo. Da hätte mich allerdings jemand hinfahren müssen, also nach Köln rein, und auch wieder abholen müssen.

Weil ich weiß: Wenn ich meinen eigenen Weg mit Bus und Bahn gemacht hätte, wäre das nicht gut ausgegangen. Das hätte mich viel zu müde gemacht oder sogar einen Crash verursacht. Im Moment bin ich sogar unsicher, was schlimmer ist. Früher war es immer der Crash, der so schlimm war. Aber jetzt hab ich das Gefühl, dass ich entweder in einer Phase bin oder an einem Punkt angekommen bin, wo ich so schlimmen Brainfog habe, dass meine Baseline sich eigentlich arg verschlechtert hat.

Und da mich niemand hinfahren konnte, musste ich es sein lassen mit der Demo. Ein bisschen traurig, aber Gesundheit kommt vor. Ja, irgendwo ist das natürlich ein Teufelskreis. Ich weiß. Du denkst jetzt wahrscheinlich: „Ja, aber das ist doch auch für die Gesundheit aller. Für die Zukunft. Für die Menschen, die gerade krank werden oder die in Zukunft krank werden.“ Ja, das verstehe ich natürlich alles.

Also hoffe ich, dass ich nächstes Jahr auf der LiegendDemo bin. Und ich gehe eigentlich davon aus, dass ich irgendwann gesund bin. Also komplett gesund. Das ist auf jeden Fall mein Ziel. Und ich würde mir wünschen, dass ich dann auch in Zukunft – selbst wenn ich gesund bin – jedes Jahr daran denke, auf die LiegendDemo zu gehen.

Falls du es noch nicht geraten hast: Ich liege gerade auf der Couch. Ich ging zuerst mal mit Sally raus. Erst zur Post hier ums Eck. Dann ein bisschen in den Park hinein. Ich konnte nicht sehr weit. Und ich bin auch sehr langsam gegangen, was Sally manchmal ein bisschen frustriert, die Arme.

Dann haben wir uns im Park auf eine Bank gesetzt. Also ich, meine ich. Sally hat mich die ganze Zeit angeguckt. Die wollte unbedingt ein Leckerli haben. Und diesmal hatte ich tatsächlich ein fettes Leckerli in der Tasche. Das war ein Geschenk gewesen von einer sehr netten Person. Aber ich wollte, dass Sally dieses Leckerli zu Hause bekommt, damit sie das richtig schön im Garten genießen kann.

Also bin ich nur kurz in den Park reingegangen. Nachdem ich mich auf der Bank erholt hatte tatsächlich. Ich hatte leider meine Popomatte nicht mit. Aber es ist heute ein sehr warmer, sonniger Tag – glücklicherweise. Interessanterweise hilft es tatsächlich meinen Beinen ein bisschen, wenn ich mich auf einer Bank ausruhe. Ich bekomme dann wieder etwas mehr Energie in die Beine. Ich denke, ich muss in Zukunft einfach darauf achten, dass immer irgendwo eine Bank in der Nähe ist und dass ich mich dann draufsetze und mir Zeit lasse.

Dann hab ich mich wieder auf den Weg raus aus dem Park gemacht und bin mit Sally Richtung Supermarkt gegangen. Ist alles hier ums Eck. Und da hab ich dann auch gedacht: Oh mein Gott, ich werde langsam wieder müde. Schaffst du das überhaupt? Ist das überhaupt eine gute Idee? Nicht, dass du dich so K.O. machst. Vielleicht solltest du einfach am Supermarkt vorbeigehen und direkt nach Hause.

Und dann fiel mir ein: Vor dem Supermarkt ist eine Bahnhaltestelle. Und ich dachte natürlich: Wieso hast du nie früher daran gedacht? Naja. Du weißt ja, wie das ist mit dem Brainfog. Man denkt einfach nicht an die logischsten Sachen. Auf jeden Fall gibt es dort ein paar Sitzgelegenheiten an der Haltestelle und alles war schön leer. Also hab ich mich mit Sally hingesetzt. Die arme Sally hat direkt gedacht: „Yeah, wir steigen in eine Bahn!“ Sie liebt Bahnfahren. Und dann musste ich ihr ein paar Mal sagen: „Nein, wir steigen nicht in eine Bahn. Ich sitze einfach.“

Ich glaub, ich saß da fünf Minuten. Dann meinte ich: Okay, jetzt habe ich wieder ein bisschen Energie in den Beinen, jetzt gehe ich in den Supermarkt.

Du musst dir vorstellen, dass ich wirklich die letzten Wochen immer langsamer werde. Immer langsamer. Ich gehe immer langsamer und die Spaziergänge werden immer kürzer.

Klicke hier für den YouTube-Kanal der ME/CFS Research Foundation, dort werden sie ihre Vorlesungen der Konferenz 2026 in den kommenden Tagen hochladen. Zuletzt haben sie viele kurze Promo-Videos hochgeladen, die langen Vorträge kommen noch. Sorry, habe etwas spät mitgekriegt, dass die Videos zuerst mal auf die Website der ME/CFS Research Foundation hochgeladen werden, klicke hierdrauf.

Ich glaube, die Konferenz wird von der Charité Berlin geleitet und von der ME/CFS Research Foundation präsentiert.

Klicke hier, wenn du auf die Website der ME/CFS Research Foundation möchtest und klicke hier, wenn du zur Charité Fatigue Centrum willst.

Ich muss sagen: Ich hab es nicht wirklich geschafft, die Konferenz ganz zu gucken (ich hatte mich für das Online Live-Viewing registriert).

Ich hatte online nur sehr wenig mitgekriegt, weil ich merkte, dass einfach nichts in meinem Kopf hängen blieb. Es war so anstrengend, mich zu konzentrieren. Ich wollte eigentlich beide Tage schön reinhören, aber es war ähnlich wie letztes Jahr. Wobei letztes Jahr eher die Technik gehapert hat. Dieses Jahr war es mein Gehirn. Es wollte einfach nichts hängen bleiben.

Und ich glaube, da hat die internationale ME/CFS-Konferenz tatsächlich ein klein wenig geholfen. 

Ich hatte trotzdem halbwegs mitbekommen, wie eine Forscherin über Entzündungen sprach. Und was mir geholfen hat: Sie hatte Bilder. Wenn ich etwas bildlich sehe, geht es bei mir besser in den Kopf.

Sie zeigte viele PET-Scans. PET-Imaging. Ich glaube, PET ist diese riesige Donut-Maschine. Nicht das enge Rohr wie beim MRT. Oh Gott, ich hatte vor kurzem ein MRT und es hat nicht geklappt. Die konnten gar nichts aufnehmen, weil ich dringend raus musste. Ich hatte eine Panikattacke in diesem engen Rohr. Aber PET sieht eher aus wie ein riesiger Donut. Da bekommt man nicht so eine Platzangst.

Sie hatte die Bilder schön nebeneinander gestellt. Rechts waren, glaube ich, die gesunden Kontrollen und links die Menschen mit ME/CFS. Und obwohl das, was sie sagte, irgendwie nicht wirklich bei mir hängen blieb, haben die Bilder alles gesagt.

Bei den gesunden Menschen sah man diese Farbfelder hauptsächlich konzentriert im Thorax- und Bauchbereich. Also Herz, Magen, Leber, Nieren, Gedärme. Und die Forscherin sagte auch: Aktivität ums Herz, Aktivität um den Magen und so weiter – das sei völlig normal.

Die Menschen mit ME/CFS hatten diese Aktivität ebenfalls – aber zusätzlich noch an ganz anderen Stellen. Es gab wohl auch ein kleines Experiment mit Zwillingen. Zwillingspaare, wo ein Zwilling ME/CFS hatte und der andere nicht. Und bei den ME/CFS-Betroffenen sah man zusätzlich Aktivität im Bereich von Nacken, Hals, Schultergürtel und teilweise den oberen Armen. Später zeigte sie auch Bilder vom Gehirn.

Und nicht vergessen: In ihrem Seminar ging es die ganze Zeit um Entzündungen. Also um diese chronischen, dauerhaften Entzündungsprozesse. Dann ging die Aktivität bei den ME/CFS-Betroffenen weiter über die Hüften und in den oberen Bereich der Oberschenkel hinein.

Und ich sah mir das an und dachte: Vielleicht erklärt das, warum ich das Gefühl habe, dass das Problem besonders in meinen Oberschenkeln sitzt. Dass dort irgendetwas nicht stabil genug ist. Irgendetwas geht da ab.

Ich glaube, was mich eigentlich die ganze Zeit beschäftigt hat, war etwas anderes. Die letzten Tage habe ich sehr viel versucht, an meinem Blog und meinen Social-Media-Sachen zu arbeiten. Ich denke viel nach, plane viel, designe Dinge in meinem Kopf, schreibe Menschen, mache WhatsApp, Social Media, überlege ständig irgendetwas.

Und plötzlich kam bei mir dieses Gefühl auf: Vielleicht ist genau das das Problem.

Vielleicht ist es tatsächlich die Aktivität da oben in meinem Kopf, die meinen ganzen Körper so unglaublich müde macht. Natürlich weiß ich, dass Denken bei ME/CFS den Körper erschöpfen kann und umgekehrt. Aber ich glaube, mir war nicht klar, wie extrem das sein kann.

Ich glaube, mein Gehirn hat einfach gedacht: „Naja, du bist ja sowieso zu Hause. Du ruhst dich doch aus.“ Ich bin übrigens immer noch krankgeschrieben. Ich weiß schon gar nicht mehr, wie lange.

Und ich glaube, ich habe zu lapidar angenommen, dass ich ja „entspannt zu Hause“ bin und deshalb wunderbar Dinge machen kann, die mit Denken zusammenhängen. Und manchmal wundere ich mich dann fast, warum es mir nicht besser geht. Ich habe sogar das Gefühl, dass mein Körper langsam schlechter wird.

Und jetzt bin ich endlich auf einen Trichter gekommen. Vielleicht denke ich einfach zu viel. Zu viel Gehirnaktivität überträgt sich die ganze Zeit auf meinen Körper. Wie soll der Körper besser werden, wenn das Gehirn ständig auf Hochtouren läuft?

Ich weiß, dass mir das alles Spaß macht. Aber vielleicht muss ich wirklich viel mehr zurückschrauben, als ich bisher dachte. Vor allem dieses ständige Machen-Wollen. Dieses dauernde Planen, Schreiben, Antworten, Kreieren. Es macht Spaß. Natürlich macht es Spaß. Aber mein Bauchgefühl sagt mir gerade sehr deutlich, dass diese ganze Aktivität in meinem Gehirn einen viel größeren Einfluss auf meinen Körper hat, als ich wahrhaben wollte.

Oh Gott, ich gehe wirklich von Hölzchen auf Stöckchen. Und jetzt habe ich schon wieder vergessen, was ich alles erzählt habe. Das wird eine sehr lange Audio. 😄

Die Audio wurde so super lang, dass ich sie in zwei Teilen aufteilte. Klicke hier für Teil 2 von „Weniger denken?“

Bis gleich!

Lou und Sally