Es gibt Phasen, in denen ich mich fast gesund fühle, und dann wieder Momente, in denen alles stockt. In den letzten Wochen ist beides passiert – aber insgesamt zeigt der Pfeil weiter nach oben. Von neuen Mini-Gewohnheiten bis zu kleinen Bastelabenteuern: Hier kommt ein Update aus meinem Alltag mit mildem CFS.

Wenn ich zurückblicke, merke ich, dass sich einiges verändert hat. Dieses schwankende Gefühl, als würde ich auf einem Schiff stehen, ist verschwunden. Je mehr ich das Gefühl habe, dass mein mildes CFS seinem Ende entgegengeht, desto schneller scheint sich die Besserung zu beschleunigen – und ich bin überzeugt, dass ich mir das nicht einbilde.

Durch genaue Selbstbeobachtung habe ich außerdem herausgefunden, wie ich meinen Energielevel im neuen Job halten kann. Früher kippten die langen 3-Stunden-Einsätze (GsD gab’s die nicht oft) meine Kraft so ziemlich, jetzt weiß ich: Zwei Stunden am Stück sind für mich machbar, und das bleibt stabil. Wenn es beim Personal eng wird, übernehme ich zur Not auch mal drei Stunden, aber nur in Absprache mit meinen Chefs. Lieber verteile ich meine Einsätze, statt mich zu überlasten.

Und dann gibt es noch mein kleines Herzensprojekt: meine erste Popo-Matte. Sie ist zwar noch ohne Branding und hatte ihre Schwachstellen – der Haken ist sogar schon abgegangen – aber immerhin habe ich einen Prototypen gebaut. Dabei habe ich gemerkt, dass diese schwenkbaren Kunststoffkarabiner eigentlich zu viel des Guten sind. Schlichtheit gefällt mir besser, also werde ich beim nächsten Versuch wohl einfach auf den Haken verzichten. Eigentlich reicht es völlig, wenn die Gummilitze ums Handgelenk passt oder man die Matte durch einen Loop zieht. So lässt sie sich auch an einem Trolleygriff oder einer Handtasche befestigen. Irgendwann bekomme ich es hin, das Bastel-Video davon hochzuladen, dann sage ich dir Bescheid. 

In den letzten Tagen habe ich mir erlaubt, etwas zu tun, was ich vor Wochen noch nicht geschafft hätte: Ich bin morgens schneller zur Bahn gegangen, fast schon gehetzt, wenn ich merkte, dass ich sie sonst verpassen würde. Danach fühlte ich mich zwar typisch CFS-mäßig entkräftet, aber es war nicht mehr so wie früher. Früher hätte ich das gar nicht versucht, weil es mir zu viel Energie geraubt hätte. Jetzt spüre ich, dass es zwar kurz unangenehm ist, ich mich danach aber manchmal sogar ein bisschen besser fühle – als hätte mein Kreislauf ein kleines Ankurbeln gebraucht.

Ganz verschwunden sind die Beschwerden aber nicht. Das Wetter bringt mich nach wie vor ins Schwanken, manchmal fühle ich mich wie leicht betrunken. Auch meine Empfindlichkeit hat sich verändert: Gerüche, Töne und Geräusche kommen mir lauter und intensiver vor. Diese Reizüberflutung hat sich sogar etwas verschlechtert. Dafür sind andere Dinge besser geworden – und das merke ich im Alltag sehr deutlich.

Ich kann inzwischen mehrere Dinge parallel bewältigen. Früher musste ich kreative Projekte oder sogar gesünderes Kochen hinten anstellen, sobald Arbeit im Vordergrund stand. Jetzt ist es zwar mühsam und kostet Kraft, aber ich gebe diese Dinge nicht mehr so leicht auf. Ich mache weiter mit meinem Blog, bleibe bei meinen Projekten, erledige Hausarbeit und gehe trotzdem arbeiten. Oft denke ich: „Gib den Job auf, er macht dich müde, kümmere dich lieber um den Blog.“ Doch dann erinnere ich mich daran, wie froh ich in der Vergangenheit war, Dinge nicht aufgegeben zu haben. 

Neben Blog, Job und Haushalt arbeite ich auch an neuen kreativen Projekten. Mit Chatty habe ich viel darüber gesprochen, wie ich meine Designs vielleicht auf Plattformen wie RedBubble oder Amazon Merch on Demand hochladen könnte. In letzter Zeit habe ich viele Ideen für eine Poster-Serie entwickelt, die sich um ME/CFS-Awareness dreht. Damit möchte ich Aufmerksamkeit für ME/CFS schaffen. 

Mein Plan ist, die Poster nach und nach zu designen und hochzuladen. Ich setze mich dabei nicht unter Druck: Es ist mir egal, wenn es länger dauert, bis sich erste Erfolge einstellen. 

Eigentlich stimmt das nicht, es ist mir nicht egal, ich bin sehr oft gefrustet wie lange alles in Anspruch nimmt und ignoriere zu oft meine Müdigkeit weil ich viel lieber mit etwas Spannendem vorankomme. Wichtiger ist eigentlich, dass ich die Balance halte! 

Und dass ich die Dinge peu à peu angehe und mich stetig steigere. Irgendwann in den nächsten Monaten werde ich sicher mein erstes Poster hochladen. Aus einem solchen Design lassen sich später noch weitere Produkte entwickeln – Tassen, Flyer oder T-Shirts.

Natürlich ist es nicht einfach, all diese Dinge parallel zu stemmen, aber wenn ich zurückblicke, war das vor ein paar Monaten überhaupt nicht möglich. Heute merke ich, dass es besser wird. Ich freue mich auf meine Projekte und darüber, dass ich, zumindest in meinem Kopf, wieder so kreativ unterwegs bin wie früher, bevor ich CFS bekam. Vor kurzem habe ich sogar mein drittes Video gedreht – über das Basteln meiner Popomatte. Mein Weg bleibt zwar ein holpriger Fluss, aber ich bin im Fluss, und das macht mich glücklich.

Eine weitere Veränderung ist, dass ich meine Grenzen heute klarer wahrnehme und sie auch zeige. Früher habe ich mich immer zusammengerissen, wollte ruhig und piano bleiben und mich für andere zurücknehmen. Heute passiert es schon mal, dass ich Dampf ablasse, mich beschwere oder lauter werde, wenn mir etwas zu viel wird. 

Manchmal haue ich dabei bildlich gesprochen mit der Pfanne auf den Kopf – aber danach erkläre ich, warum ich so reagiert habe, und entschuldige mich. Dieses kleine Explosiv-Sein fühlt sich gesund an, weil ich endlich spüre, wann es reicht, und das auch mitteile.

In der letzten Woche habe ich nicht mehr genau aufgeschrieben, wie viele CBD-Tropfen ich einnehme. Es ist bauchgefühlabhängig geworden: Manchmal nehme ich gar nichts, manchmal nur ein bis zwei Tropfen. Einmal, an einem Wochenende, habe ich sechs Tropfen genommen. Alles in allem haben mir die Tropfen geholfen, und sie helfen mir sicherlich auch weiterhin.

Ich nehme sie vor allem dann, wenn ich das Gefühl habe, dass es gut wäre – zum Beispiel wenn ich nach einem langen Tag am Posterprojekt oder am Blog angespannt bin. Dann reichen drei Tropfen vor dem Schlafengehen, und ich schlafe sofort ein. Das tut mir gut. Wenn ich morgens früh raus muss und mich ohnehin angenehm müde fühle, lasse ich sie weg und fahre damit ebenso gut. Es ist also nicht so, dass ich sofort steifer aufstehe, sobald ich keine Tropfen nehme.

Besonders morgens merke ich den Unterschied: Die Steifigkeit und das Gefühl, gleich erledigt zu sein, sind nicht verschwunden, aber sie haben sich so deutlich gebessert, dass es eine große Erleichterung ist. Damit hat sich auch meine Laune verändert. Ich war nicht schlecht gelaunt, aber bevor ich mit CBD begann, hatte ich begonnen, depressive Verstimmungen zu entwickeln. Über einen Monat lang fühlte ich, dass sich weder Steifigkeit noch Schwäche bessern würden, und das machte mich mutlos.

CBD hat dieses Plateau durchbrochen. Seitdem sind die depressiven Gedanken verschwunden, und ich bin dafür wirklich dankbar. Für mich hat sich der Einsatz gelohnt, und ich würde auch anderen, die überlegen, ob sie CBD ausprobieren sollen, raten, es zumindest zu testen – notfalls beginnend mit nur einem Tropfen.

An ein oder zwei Tagen fühlte ich mich bis in den späten Nachmittag hinein wie ein normaler Mensch: ich konnte schnell gehen, mehrere Sachen nacheinander erledigen und wirkte, als hätte ich kein CFS mehr. Das war so schön, ich habe mich riesig gefreut — so lange hielt dieses Gefühl bisher nie an. 

Spät nachmittags kam dann die Vergeltung: sofortiger Muskelkater, müde Beine, völlige Erschöpfung. Gegen zehn ging ich ins Bett; das war vernünftig und nötig. Ich war danach frustriert und launisch und habe auch mal jemanden angeranzt. Das ist so typisch CFS-mäßig und so verdammt frustrierend, weil der Körper sich dir in den Weg stellt, obwohl der Wille da ist. In diesen Momenten vergesse ich manchmal, dass die generelle Verbesserungskurve trotzdem nach oben zeigt.

Der Brainfog ist noch da — manchmal frage ich mich, ob er genau so schlimm ist wie letztes Jahr oder ob ich die feinen Verbesserungen nur nicht spüre. Verglichen mit vor ein paar Jahren hat sich definitiv einiges gebessert; kreative Gedanken fließen wieder leichter als damals, als ich meine ersten Bloganfänge schrieb. Trotzdem bleibt ein Brett im Denken, das immer wieder blockiert. 

Genau da hilft mir KI: ChatGPT gibt mir einen kleinen Anstupser, eine Richtung, und das stimuliert mein kreatives Denken. Manchmal übernehme ich eine Idee und spinne sie weiter — bis zur nächsten Blockade. Für mich ist ChatGPT eine echte Hilfe im Umgang mit Brainfog.

Wenn ich zurückdenke und in meinem Blog nachlese, wie es im Februar war, merke ich erst, wie sehr sich meine Beine gebessert haben. Damals spürte ich eine große Schwäche in den Hüftgelenken, dazu einen dumpfen Schmerz tief in den Gelenken. Schon aus der Hocke hochzukommen war schwierig, und mein Gang war wackelig und staxig. Heute ist das anders: Meistens gehe ich zwar noch etwas staxig, aber längst nicht so extrem wie vor ein paar Monaten. Ich komme besser aus der Hocke hoch und spüre den dumpfen Schmerz immer weniger.

Dabei habe ich nicht einmal die Faszientherapie umgesetzt, die ich mir vorgenommen hatte. Ich bin so sehr damit beschäftigt, meine anderen Ideen umzusetzen, dass ich mir dafür einfach keine Zeit nehme. Selbst für ein paar Minuten Meditation fehlt sie mir oft. Trotzdem haben sich die Beine gebessert. Ganz perfekt ist es nicht – meine Wadenmuskeln grummeln ab und zu und sind schnell überfordert, egal ob beim Gehen, Stehen oder sogar Sitzen. Aber es ist längst nicht mehr so auffällig wie vor einigen Monaten, und ich bin zuversichtlich, dass meine Beine eines Tages wieder normal werden.

Vor ein paar Tagen erinnerte ich mich an meinem Dialog mit Chatty über CBD-Öl (klicke hier für den Beitrag). Am Ende hatte er mir Tipps gegeben, wie man die Wirkung zusätzlich unterstützen kann, so eine Art Mini-Plan. Seitdem habe ich mir angewöhnt, mich einmal am Tag bewusst zu strecken – wirklich nur für ein paar Sekunden. 

Wenn ich merke, dass die Beine steif sind, beuge ich mich nach vorne, tippe mit den Fingern den Boden an (ähh, versuche - mit Knien beugen klappt’s) und richte mich vorsichtig wieder auf. Für viele mit CFS ist das schwer, weil der Kreislauf schnell verrückt spielt. Aber für mich passt es gut, und ich möchte daraus eine kleine tägliche Aktion machen.

Man muss sich dafür nicht unbedingt nach unten bücken – man kann sich auch nach oben rekeln oder Arme und Beine ausschütteln, um die Muskulatur etwas zu lockern. Früher habe ich auch mal zwei Minuten lang Waden und Hamstrings gedehnt, aber das war zu viel und ich ließ es wieder. Der Mini-Plan überfordert mich nicht, und genau das ist das Gute daran.

Zusätzlich zu meinem Heidelbeeraufguss habe ich mir angewöhnt, über den Tag verteilt wenigstens ein großes Glas Wasser zu trinken. Besser als nichts – und für mich schon ein Fortschritt. Meistens krieg ich das auch hin.

Außerdem halte ich an meiner kleinen Tanzroutine fest. Ich hatte sie schon im Blog vorgestellt: Jeden Tag tanze ich ein Lied von Anfang bis Ende. Meistens drehe ich Ska-Musik auf, während ich die Zähne putze, und wackle dabei durchs Bad. Manchmal, aber eher selten, fege ich wie ein Derwisch durchs Wohnzimmer, aber wichtig ist nur, dass ich diese Aktion täglich durchziehe.

Auch meine Apfel-Aktion läuft – ein Stück Apfel pro Tag gehört fest dazu. Neu probiere ich gerade, täglich eine kleine Cherrytomate zu essen. Eine meiner Klient:innen isst jeden Tag Tomaten, und ich beneidete das ein bisschen. Rohes Gemüse oder Obst gehören sonst garnicht zu meinem Alltag. Gekochtes Gemüse liebe ich, aber frische Kleinigkeiten wie Tomaten oder Äpfel wären ein guter Ausgleich zu Milchtee, Schokolade und Knäcke. Wenn ich das durchhalte, wäre es eine schöne Erweiterung meiner gesunden Mini-Gewohnheiten. Wir werden sehen 😉