Die letzten zwei Wochen schienen mir ganz schön voll, dabei wurde meine Energie weniger, ich hatte gefühlt zu wenig Zeit für mich. Ich hatte Besuch, habe viel gearbeitet und merkte mehr denn je, wie sehr sich mein Zustand auf den Körper auswirkt. Meine Beine fühlen sich mal wieder wackelig an, der Boden schwankt...

Der Rückblick fällt diesmal kürzer aus. Ich hatte kaum Luft oder Energie zum Schreiben:

Diese Woche Besuch gehabt.

Dieses Wochenende kam ich hart an meine Grenzen. Viel Arbeit. Sehr froh, dass ich Samstag, Sonntag und Montag frei hatte. Samstag und Sonntag hätten mir nicht gereicht.

Ich hatte dreimal diese Woche 3-Stunden-Einsätze. Sehr anstrengend.

Samstagmorgen: bleiern, Arrhythmie, Tremor, eiskalte Fingerspitzen und Zehen, Kribbeln in den Händen, Beinschwäche. Geplant war ein Ausflug in die Stadt, aber abgeblasen.

Froh auch, dass die Woche kurz wird, denn sie fängt Dienstag erst an – mit fünf Stunden.

Seitdem ich durch die Arbeit wieder müder geworden bin, merke ich, dass ich auch körperlich wackeliger auf den Beinen stehe. Es fühlt sich an, als wären meine Beine nicht mehr ganz zuverlässig. Und ich frage mich, ob das einfach mit der Muskelkraft zu tun hat – ob die Muskeln in den Beinen einfach zu entkräftet sind – oder ob da etwas anderes im Nervensystem nicht richtig gesteuert wird.

Es ist ja bekannt, dass bei manchen CFS-lern die Nervenleitung nicht mehr optimal funktioniert. Vielleicht spielt so etwas bei mir auch mit rein? Ich bin da nicht ganz sicher.

Und dann kommt mir noch dieses POTS in den Sinn – aber das hat doch eher mit Schwindel beim Aufstehen zu tun, oder? Das klassische Bild, dass einem sofort schwindelig wird, habe ich allerdings nicht. Also kein plötzlicher Kreislaufschwindel. Aber mein Gang ist trotzdem wackelig. Eher wie auf einem Schiff, wenn man leicht schwankt – ein unsteter Gang.

Dieses Gefühl kenne ich schon aus dem letzten Jahr. 

Und ab und zu kommt dieses leicht erschwerte Atmen. Zum Beispiel, als ich neulich mit Sally im Wald unterwegs war, fiel es mir wieder auf. Ich atme dann irgendwie nicht tief genug oder gleichmäßig – so als wäre ich ein unsportlicher Mensch, der gerade ein paar Etagen die Treppen gestiegen ist. Das kommt manchmal wie aus dem Nichts. Und genau dieses Gefühl, etwas außer Atem zu sein, hört man sogar in ein paar meiner Audios.

Über das Hochladen der Videos des International ME/CFS Conference 2025 und das Symposium habe ich in einem separaten Beitrag berichtet (klicke hier für mein Beitrag). Ich habe gemerkt, dass ein paar Videos immer noch für die Öffentlichkeit freigegeben werden müssen. Möge das bald hoffentlich geschehen.

Das Fatigue Center der Charité Berlin hatte die beiden Events gehostet und die ME/CFS Research Foundation hat die Videos veröffentlicht. Klicke hier für die Videos auf deren Website.

Wir sehen uns nächste Woche 😉

Deine müde Lou 🥱