Wie viel Teilzeitjob ist mit ME/CFS machbar? Nach 30 Tagen Alltagsbegleitung ziehe ich eine erste Bilanz: 13 Einsätze, teils Doppel-Schichten, Wege mit Bus und Bahn – und ein Mini-Crash nach Küchenarbeit zeigt mir wieder, wie sensibel mein Körper auf Belastung reagiert. Auch ein neues YouTube-Video über meine Obst-Aktion ist entstanden – das macht Spaß 😀

Nicht vergessen: die pinken Buttons sind die Audios. Diese Woche gibt es eine Audio weniger, der Beitrag "Wenn der Körper erst später „Nein" sagt war ein spontanes Laut-Denken mit Chatty als Zuhörer 😁

Ich bin jetzt seit genau 30 Tagen angestellt als Alltagsbegleiterin – Teilzeit. In dieser Zeit hatte ich 13 Einsätze à zwei Stunden. Meistens geht’s ums Staubsaugen, Fegen, Wischen oder Wäsche aufhängen. Manchmal ist auch einfach Sitzen, Kaffee trinken und Reden dran. Zwei Mal hatte ich sogar Doppeleinsätze, also vormittags und nachmittags. Und da ich kein Auto fahre, bin ich mit Bus und Bahn unterwegs – was nochmal Zeit und Kraft kostet.

Vielleicht denkst du: 13 Einsätze – ist doch nicht viel? Aber für mich ist das grenzwertig. Ich merke nach einem Einsatz oft Fatigue, entweder direkt oder am nächsten Tag. Meine Beine werden schwer, ich bin dann etwas durch. Aber – ein Mini-Nickerchen oder eine kleine Pause hilft mir heute mehr als früher, das ist schon mal ein Segen! Ich nenne meine kleinen Crashes „Mini-PEMs“. Das sind für mich keine richtigen Crashes – eher so ein kontrolliertes Über-die-Grenze-Gehen und mich bewusst erholen.

Klicke hier, wenn du mehr über meine Mini-Crashes im Alltag lesen möchtest in meinem 20. Wochenrückblick.

Zuhause koche ich, kümmere mich frühmorgens ein bisschen um die Kinder, mach auch mal das Wohnzimmer schön. Aber da habe ich’s manchmal übertrieben – zwei Stunden Einsatz am Stück klingt nicht viel, aber das haut rein. Ich arbeite daran, besser zu dosieren. Und trotzdem wünsche ich mir, dass es langfristig mehr Einsätze werden. So vier Tage die Woche, jeweils zwei Einsätze – das wäre mein Ziel. Aber jetzt ist erstmal wichtig, dass der Einstieg sanft bleibt, sonst würde ich das nicht schaffen.

Heute war so ein Tag, der mir mal wieder gezeigt hat, wie feinfühlig mein Körper auf Belastung reagiert – und wie verzögert manchmal die Quittung kommt. Ich war zwei Stunden in meiner Teilzeitarbeit, hab auf Händen und Knien einen Küchenboden geschrubbt. Eigentlich ging’s mir danach gut, ich fühlte mich sogar erstaunlich stabil.

Aber dann kam ich nach Hause – und mit ein paar Stunden Verzögerung hat’s mich komplett umgehauen. Erst war ich einfach nur müde, dann so müde, dass ich kaum die Augen offenhalten konnte. Beim Abendessen machen schoss plötzlich so ein blitzartiger Schmerz durch meinen Daumen – so scharf und schnell, als hätte jemand eine Nadel reingestochen. Ich dachte daran, wie fest ich den Handschrubber gehalten hatte.

Schon in der Bahn auf dem Heimweg hatte ich gemerkt: mein Nacken ist steif und empfindlich. Ich hatte das Gefühl, ich muss höllisch aufpassen, wie ich meinen Hals drehe – so, als würde ich mir bei der kleinsten Bewegung was zerren. Dieses Gefühl, dass die Bänder oder Gelenke so „anfällig“ sind, kenne ich noch von früher – und es zeigt sich oft nach solchen Tätigkeiten.

Nach dem Essen kamen dann plötzlich starke Bauchschmerzen. Ich hab mich hingelegt und bin sofort eingenickt. Der Körper war steif, kalt, komplett runtergefahren. Und was mich die letzten Tage auch immer wieder begleitet: wandernde Schmerzen unter den Fußsohlen. Ich humple manchmal durch die Wohnung – barfuß geht gar nicht, ohne weiche Flipflops wird's anstrengend.

Diese Mini-Crashes zeigen mir klar: das CFS ist noch da. Nicht mehr so heftig wie früher, aber ich spüre es – besonders nach körperlicher Anstrengung. Es ist so ein Gefühl von: Es wird besser, aber ich bin noch nicht durch.

Heute Abend räume ich vielleicht noch ein bisschen die Küche auf – aber ganz langsam. Und dann: früh ins Bett. Morgen ist ein Piano-Piano-Tag angesagt. Kein Druck, kein Müssen, sondern Fokus auf Erholung. Es ist sehr wichtig, das ernst zu nehmen!

An einer meiner Spaziergänge mit Sally wollte ich eigentlich keine Audio machen, aber der Duft im Wald war einfach herrlich: frischer Tau, lange Gräser, schwache Sonnenstrahlen durch die dichte Wolkendecke. Und das Vogelgezwitscher erst! Wie Dolby Surround. Magisch. Also habe ich hier viel für dich aufgenommen, einfach zum reinhorchen und entspannen 🤫

Trotz wenig Energie habe ich heute mein drittes Video aufgenommen – es geht um meine kleine Obstaktion: täglich ein wenig Obst, in der Regel bei mir ein Apfelstückchen. Die Qualität des Videos ist diesmal eher schummrig, weil mein iPhone noch auf niedriger Auflösung eingestellt war. Ich wollte ursprünglich Datenmenge sparen und habe vergessen, die Einstellung zurückzunehmen. Aber ich lasse es so. Perfekt muss es nicht sein. Ja, Perfektion kostet Energie!

Mein schnuckeliges Video wartet noch auf ein Voiceover, daher kann ich dich noch nicht dazu verlinken. Aber hoffentlich bald 😉 Achso, aber zu meiner Obst-Aktion kann ich dich schon verlinken, klicke hier für die Aktion. Alle meine Aktionen findest du oben im Menü unter "Alices Aktionen".

Mit Chattys Hilfe habe ich die App Camo entdeckt. Jetzt hängt mein iPhone über mir, befestigt an einer Lampe – meine Umgebung dann sieht fast aus wie ein kleines Studio, aber alles gaaaanz schön krüppelig...ähhhh,  improvisiert 😄 Während ich filme, wird das Bild dank Camo live auf mein iPad übertragen. So kann ich neben dem Aufnahmebereich genau sehen, was ich tue: wie die Objekte platziert sind, was meine Hände machen. Mein Gesicht ist dabei nicht zu sehen, – mir geht’s mehr um das Tun, Basteln und Zeigen als um mich selbst.

In den letzten Tagen bin ich ziemlich erschöpft, vor allem meine Beine sind wieder wackelig. Mein Job fordert mich körperlich, dazu kommt mein Blog, YouTube und der ganze Alltag. Es ist eine Gratwanderung zwischen Freude am Tun und meinen Energiegrenzen. Trotzdem macht alles mir Spaß und ich freue mich, dass ich in kleinen Schritten vorwärts komme.

Das war's für jetzt, ich freu mich auf dich in einer Woche 😊

Liebe Grüße, Lou