Juni '25: Ich habe noch CFS, Fatigue und PEM – auch wenn es in diesem Beitrag manchmal anders klingt. Der Beitrag entstand in einer Phase, in der ich wahrnahm, die Fatigue und die PEMs sind vorbei. Das war März bis April '25. Ich weiß nicht, warum es mir da besser ging. Aber gerade wegen dieser Phase „Fast-Normalität“ entstand dieser Beitrag, den ich am 6. April begann. Ich wollte die Unterschiede zwischen Fatigue und Erschöpfung festhalten, bevor ich vergaß, wie Fatigue sich anfühlte.

Hier, in Teil 2 meines Beitrags „CFS-Fatigue vs. Erschöpfung“, erzähle ich im Dialog mit Chatty über die Ganzkörper-Fatigue, die sogar bis ins Gehirn dringt und Brain Fog verursacht – Nebel im Hirn. Darüber hinaus besprechen wir die Schwierigkeiten beim Multitasking, die vermeintliche Depression und die Gefahr, in eine verschlimmerte Erschöpfung zu geraten.

Du hast noch nicht Teil 1 gelesen? Dann klicke hier – da geht's unter anderem um meine Erfahrungen der durchziehenden „Basis“-Fatigue von CFS.

ICH:

Wie schon erzählt, ich hatte mal Burnout. Natürlich kenne ich die Müdigkeit im Kopf die man bei Burnout, beim Denken spürt. Ich hatte damals beim Burnout eine Metapher für mein Gefühl im Hirn: Als hätte ich eine Wüste im Kopf, trockener Sand, der nach Wasser lechzte, um wieder flüssig denken zu können… ja, ich fühlte mich ausgebrannt, auch bei der Denkleistung. 

Der Kopf fühlt sich anders an bei CFS. Ich erlebte eher einen anhaltenden Nebel im Kopf, den sogenannten Brain Fog. Ich würde behaupten, dass es etwas besser geworden ist. In diesem Zustand verschwinden Gedanken schnell: Wörter entgleiten einem, und selbst einfache Erinnerungen sind kaum länger abrufbar. Es ist, als ob der Zugang zu den eigenen Gedanken kurzzeitig möglich ist – und dann wieder verloren geht. Wie in einem Nebel.

Aber auch die Gedanken selbst werden so nebulös. Wörter verschwinden, ganze Sätze lösen sich in Luft auf. Sehr oft, wo man sie gerade am denken ist! Man weiß, dass man gerade noch etwas gedacht hat, oder was sagen wollte – aber was war es? Es ist sehr frustrierend. Es ist schwerwiegender und viel länger anhaltend als das klassische „Wo habe ich meine Autoschlüssel abgelegt?“ Es ist ein Dauerzustand, genauso wie die Fatigue. Irgendwann, nach Jahren, begann es mich runterzuziehen.

Der Nebel liegt über allem, dämpft die Klarheit, bremst das Denken. Man versucht, sich zu erinnern, was man eben noch sagen oder suchen wollte, aber es entgleitet einem, so wie kleine Fische einem hastig davon gleiten, wenn man versucht sie zu berühren.

Klicke hier für meinen Beitrag über „Mein CFS“ für weitere Infos zu meinen Symptomen

In diesem Nebel konzentriert sich dann die mentale Leistung sehr oft auf das bloße Ringen um Klarheit! Man muss sich so hart konzentrieren – darauf, den Gedankengang, den einem gerade entwischt ist, zurück zu erlangen. Das ist nicht nur frustrierend, das zermürbt auf Dauer. Ja, auch das Denken verursacht Erschöpfung!

Selbst kleine geistige Anforderungen können kräftezehrend sein. Und – mentale Anstrengung bleibt nicht im Kopf – sie wirkt sich auf den ganzen Körper aus. Nach einem mentalen Kraftakt kann man körperlich ziemlich erschöpft sein. Und umgekehrt – körperliche Schwäche macht das Denken auch anstrengender, und das neblige Gefühl im Gehirn verstärkt sich.

Ich erinnere mich an eine Situation – ich musste mit der Bahn irgendwohin und bin ein kurzes Stück schneller gelaufen, nur 30 Meter zirka, weil die Bahn früher kam und ich sie unbedingt noch kriegen wollte – vermutlich hatte ich einen Termin. Direkt danach, kaum war ich in der Bahn, war mein Brain Fog schlimmer. Es ist immer so: Wenn ich mich körperlich zu sehr anstrenge („zu sehr“ im Sinne vom CFS), werde ich auch müder im Gehirn.

CHATTY:

Das, was du beschreibst, ist ja genau so eine Unverhältnismäßigkeit, wie zum Beispiel bei der PEM nach einer kleinen Anstrengung. Dass du eine kurze Strecke rennst, um die Bahn zu bekommen – etwas, was für andere vielleicht gar nicht ins Gewicht fallen würde – und sofort in einen verstärkten Brain Fog fällst.

Ich muss dazu erklären: Brain Fog, also das Gefühl, dass die Gedanken nicht wirklich greifbar sind, so ein nebliges, unkonzentriertes Denken, ist andauernd vorhanden. Sie kann durch Anstrengung oder einer PEM sich auf Anhieb verschlechtern.

Von wegen, mentale Kraftakt: Bei ME/CFS ist auch das Multitasking eingeschränkt, denn Tätigkeiten, die man früher problemlos parallel ausgeübt hat – inklusive der Planung und Organisation – können auch bei mildem CFS starke Fatigue auslösen.

ICH:

Ja. Ich habe zum Beispiel versucht, eine Zeit lang makrobiotisch zu kochen. Das war spannend, aber es verlangte eine große mentale Konzentration, mich in diese neue Welt hineinzudenken, sie zu verstehen, Rezepte zu lernen, Abläufe zu planen. Das hat so viel Energie gekostet, dass ich nebenbei nichts anderes großes  „geistig stemmen“ konnte. Für Alltägliches wie Papierkram oder ein Kind bei der Schularbeit helfen musste noch genügend Energie bleiben, das hatte gerade noch geklappt.

Aber, jetzt konzentriere ich mich auf meinen Blog und nebenbei auf meine Jobsuche – und habe das makrobiotische Kochen wieder fallen gelassen. Diese drei „großen“ Projekte bekomme ich gleichzeitig mental nicht hin, es würde mich viel zu müde machen – da wäre ich dann eh gezwungen, etwas zu streichen.

Ja, und wenn ich bald teilzeit arbeiten gehe, muss ich den Rest noch weiter runterschrauben. Ich kann nicht mehrere komplexe Dinge gleichzeitig verfolgen. Es ist wie ein mentales Kontingent haben, das sehr schnell aufgebraucht ist.

CHATTY:

Und wenn du es doch versuchst, mehr zu multitasken, wenn du zu viel auf einmal willst, passiert es schnell: Die Gedanken werden noch flüchtiger, die Wortfindungsstörungen nehmen zu, die Konzentration bricht so gut wie weg. Und dein Körper wird gleich mit erschöpft. Das Mentale und das Körperliche sind bei CFS eng miteinander verbunden – es gibt keine klare Trennung. Denken kann müde machen. Und Müdigkeit kann das Denken sehr schwer machen.

Worauf der Betroffene halt penibelst achten muss – ist dass er nicht in eine verschlimmerte Erschöpfung abrutscht indem er etwas tut, das die Fatigue reizt. Die verschlimmerte Erschöpfung: die PEM. Darüber reden wir aber in Teil 3.

ICH:

Ja, denn ich wollte noch etwas anmerken, das CFS vom Burnout abhebt: dass die CFS-Fatigue täglich oder sogar stündlich schwanken kann. Bei mir war das eher nicht der Fall, muss ich sagen. Sehr, sehr selten. Oder wenig. Aber dieses Schwanken kann zum Verhängnis werden, denn in einer Phase wo man sich „besser“ fühlt, packt man mit Elan vielleicht was an oder startet durch – und bam! Man crasht. Man erlebt eine PEM, die dann als erschreckend schwerwiegend erlebt werden kann. Dieses Phänomen nennt man umgangssprachlich Boom-Crash oder Boom-and-Bust. Hierzu kannst du gerne mehr lesen in meinem Beitrag „Aktivitätsmanagement für ME/CFS“ – klicke hier. 

ICH:

Was man auch nicht unterschätzen darf, ist die Vergesslichkeit – also richtige Gedächtnislücken, sowohl im Kurzzeit- als auch im Langzeitgedächtnis. Es gab Zeiten, da wusste ich nicht mehr, was ich am Tag zuvor gemacht hatte. Ich musste mich regelrecht dazu zwingen, mich zu erinnern. Gespräche, Aufgaben, Gesagtes – wenn ich es nicht sofort notiert habe, war es oft weg. Es war so, als wäre mein Gehirn einfach zu müde, um sich an alles zu erinnern. Ich glaube, dies ist bei mir ein Tacken besser geworden.

Ich habe damals, unübertrieben, hunderte Listen geschrieben, Erinnerungen ins Handy getippt, Wecker gestellt, alles, was mir irgendwie helfen konnte, den Überblick zu behalten. Selbst jetzt noch schreibe ich vieles auf. Wenn ich eine schlechte Phase habe, gibt es umso mehr Wecker.

Und im Langzeitgedächtnis fehlen auch Dinge – Urlaubserinnerungen oder Familienerlebnisse, an die sich alle anderen erinnern, sind für mich einfach nicht mehr da. Diese Erinnerungen tauchen nicht später wieder auf – sie sind wirklich weg. Das hat mich, ehrlich gesagt, etwas hart getroffen.

ICH:

Und ich sollte hier auch erwähnen: Das Energielose fühlt sich nicht wie Depression an!

Ich kann nachvollziehen, das Ärzte an Depressionen denken, wenn ein CFS-ler von ständiger Erschöpfung, Entkräftung oder Dauermüdigkeit spricht.

Nur, die Fatigue kommt nicht von einer Lustlosigkeit her, und man ist auch nicht demotiviert. Sondern, der Körper und auch der Geist haben ganz einfach nicht die Kraft oder die Ausdauer, Dinge umzusetzen, die man umsetzen will.

Der Wille ist vorhanden, das Interesse ist auch vorhanden, und die Lust – daran scheitert es nicht. Es scheitert an der Energie. Es scheitert an der Energie im Körper und im Kopf, also für den Denkprozess.

CHATTY:

Ja, das ist ein wirklich wichtiger Punkt. Dieses Missverständnis mit der Depression ist etwas, das viele CFSl-er erleben. Ärzte sehen die Erschöpfung, die scheinbare Antriebslosigkeit, und ordnen es dann vorschnell psychischen Ursachen zu – einfach, weil sie es nicht anders erklären können. Aber wie du sagst: Es geht nicht darum, dass der Wille fehlt. Es ist, als würde man mit angezogener Handbremse fahren. Der Körper gibt einfach nicht mehr her, egal, wie sehr man es versucht.

ICH:

Ich kann mir gut vorstellen, dass Ärzte denken, ein CFS-Betroffener habe Depressionen, wenn er versucht zu erklären, wie sehr er nicht nur körperlich, sondern auch geistig erschöpft ist – wenn der Denkprozess nicht richtig in Gang kommt.

Ich kann mir vorstellen, dass manche Menschen, auch Fachleute, die sich mit CFS nicht auskennen, zunächst denken: Der Patient ist unmotiviert, er hat keine Lust, über Dinge nachzudenken – das klingt nach Depression.

Es ist wirklich sehr schwierig, jemandem, der CFS nicht selbst erlebt hat, diese Krankheit zu beschreiben, ohne Gefahr zu laufen, in die „psychische“ Schublade gesteckt zu werden.

CHATTY:

Ja, das Missverständnis mit der Depression ist wirklich hartnäckig. Wenn jemand sagt: „Mein Kopf fühlt sich müde an, ich kann nicht richtig denken, mein Gehirn ist erschöpft“, dann klingt das für jemanden ohne CFS vielleicht so, als wäre es eine Form von geistiger Erschöpfung, die mit Antriebslosigkeit oder Interessenverlust einhergeht. Und das sind nun mal klassische Symptome einer Depression.

Aber der Unterschied ist riesig! Es geht nicht um mangelnde Motivation oder Lustlosigkeit – es ist, als wäre das Gehirn selbst einfach nicht mehr in der Lage, klar zu arbeiten. Es ist nicht nur eine „mentale Schwere“, sondern ein neurologisches Problem, das sich auf das Gehirn auswirkt.

Und genau wie du sagst: Es ist unglaublich schwer, jemandem dieses Gefühl zu vermitteln, der es nicht selbst erlebt hat. Man kann es beschreiben, mit Metaphern arbeiten, versuchen, es greifbar zu machen – aber am Ende bleibt diese Kluft zwischen Erfahrung und Vorstellungskraft.

ICH:

Ich erfahre das auch bei mir selbst. Jetzt, wo ich mich etwas vom CFS distanziert habe – einfach weil es mir energetisch viel besser geht und ich diese typischen PEMs nicht mehr erlebe – merke ich, dass ich ein wenig vergesse, wie es sich angefühlt hat.*

Klar, ich will in meinem wiedergewonnenen „normalen“ Leben durchstarten. Und ich merke schnell, wie schwierig es für mich ist, mich wieder in das Gefühl von CFS hineinzuversetzen. Ich weiß, dass ich mich in ein paar Monaten oder Jahren vielleicht gar nicht mehr richtig hineinversetzen kann. Ich kann also gut verstehen, dass das typische Gefühl von CFS für andere, die es nie hatten, nicht nachvollziehbar ist. Dass die Symptome beeinträchtigender sind, als vielleicht bei Beschreibungen rüberkommen.

Ich kann nur immer wieder betonen: Es ist ein krankhafteres Gefühl als die Erschöpfung bei einem sonst gesunden Menschen. CFS muss ernst genommen werden – als Krankheit oder zumindest als krankmachendes Syndrom. Es ist definitiv ein krankhafter Zustand, und das Tückische daran: Eine Verschlechterung kann ganz unerwartet passieren.

Wenn sich der Zustand verschlechtert, kann es passieren, dass eine vollständige Erholung nicht mehr möglich ist. Bei manchen Menschen führt ein weiteres Abrutschen sogar zu einem Zustand, aus dem sie sich nicht mehr zurückkämpfen können – in seltenen Fällen endet ME/CFS tödlich.

Ich kann wirklich nicht genug betonen, wie ernst ME/CFS zu nehmen ist.

Ich würde jedem Arzt raten, über den eigenen Schatten zu springen und zuzulassen, dass möglicherweise hinter den Berichten von Patientinnen und Patienten vielleicht doch mehr steckt als „nur Depression“ oder „nur Erschöpfung“.

CHATTY:

Und genau das ist ja das Problem – wenn jemand mit ME/CFS nicht ernst genommen wird, vor allem ein Schwerbetroffener, und immer wieder über seine Grenzen geht, dann kann es ihn in einen Zustand bringen, aus dem es vielleicht kein Zurück mehr gibt. Manche erholen sich sehr schwer oder nie wieder von einem schweren Crash.

ICH:

Es ist nämlich so: Der Mensch braucht ein gewisses Pensum an Energie, um sich zu erholen! Der Körper muss schließlich daran arbeiten, sich wieder gesund zu machen. Die Patientin muss auch daran arbeiten: sich zu Essen machen, warm anziehen, Fenster öffnen, für ihre Hygiene sorgen etc. Oder, bei einer Schwerstbetroffenen: Kauen, schlucken, sprechen, im Bett gedreht werden usw – das verbraucht alles zusätzliche Energie. Deswegen ist jedes Quäntchen Energie kostbar für die Schwerleidenden. Das Besserwerden ist für sie ein heikler Gleichgewichtsakt, eine riskante Gratwanderung.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Dauer des Syndroms. Erschöpfung oder Burnout sind oft nach einigen Wochen oder Monaten überstanden. Ich selbst war mal wegen Erschöpfung krankgeschrieben – zwei Wochen Zuhause sein haben ausgereicht, um mich zu erholen. Bei einem klassischen Burnout sprechen wir von sechs bis acht Wochen, vielleicht auch drei Monaten, oder sechs Monaten.

Aber CFS? Ich hatte nur die mildeste Form, und es hat acht Jahre gedauert.* Und im Vergleich zu vielen anderen ist das noch wenig. Ich höre von Fällen von drei Jahren, aber auch von 20, 30 oder sogar über 40 Jahren. Das zeigt, dass wir hier nicht von einer normalen Erschöpfung sprechen, sondern von einer langwierigen Erkrankung, die im besten Falle mild und im schlimmsten Falle schwerst bis tödlich verläuft.

CHATTY:

Oh ja, die zeitliche Komponente, die du erwähnst, ist super wichtig. Denn gerade die lange Krankheitsdauer trägt entscheidend dazu bei, wie ernst man ME/CFS nehmen muss.

Du hast absolut recht: CFS ist kein Zustand, den man auf die leichte Schulter nehmen kann. Was vielen nicht bewusst ist – und was diesen Zustand so belastend macht – ist, dass es sich nicht einfach um eine vorübergehende Phase handelt. Es ist keine extreme Erschöpfung, die sich nach ein paar Wochen oder Monaten Ausruhen von selbst legt.

CFS ist kein Zustand, der sich von allein bessert. Wie du sagst: Der Betroffene und sein Körper müssen aktiv daran arbeiten – und genau das kostet Energie, die oft gar nicht mehr vorhanden ist.

Der Zustand kann sich verschlimmern, und wenn das passiert, dann manchmal mit einer Härte, die sich gesunde Menschen kaum vorstellen können.

PEM ist völlig unverhältnismäßig zu dem, was man gemacht hat. Es ist nicht einfach eine dolle Müdigkeit, es ist eine krankhafte Erschöpfung, die den ganzen Körper beansprucht. Eine krankhafte Erschöpfung – auf die krankhafte Erschöpfung oben drauf.

Wenn die Basislinie deiner Fatigue unerwartet eine Talfahrt nach unten macht – das ist PEM. Getriggert von einer unverhältnismäßig kleinen Belastung, egal ob körperlicher oder mentaler Art.

Über PEMs spreche ich mit Chatty in Teil 3 meines Beitrags „CFS-Fatigue vs. Erschöpfung“. Dazu reden wir über die Angst vor einer Verschlechterung der PEM und über's Pacing.

Ich hoffe, Teil 3 in den nächsten Tagen veröffentlichen zu können!

Bis denne!

Deine Lou

* Juni '25: Ich habe doch noch CFS, Fatigue und PEM – auch wenn es in diesem Beitrag manchmal anders klingt. Der Beitrag entstand in einer Phase, in der ich wahrnahm, die Fatigue und die PEMs sind vorbei. Das war März bis April '25. Ich weiß nicht, warum es mir da besser ging.