Juni '25: Ich habe noch CFS, Fatigue und PEM – auch wenn es in diesem Beitrag manchmal anders klingt. Der Beitrag entstand in einer Phase, in der ich wahrnahm, die Fatigue und die PEMs sind vorbei. Das war März bis April '25. Ich weiß nicht, warum es mir da besser ging. Aber gerade wegen dieser Phase „Normalität“ entstand dieser Beitrag, den ich am 6. April begann. Ich wollte die Unterschiede zwischen Fatigue und Erschöpfung festhalten, bevor ich vergaß, wie Fatigue sich anfühlte.

Ich dachte früher, Erschöpfung ist einfach Erschöpfung. Und Burnout ist auch etwas, dass man mit viel Ruhe und Zeit überwindet. Ich kenne beides – aber CFS-Fatigue ist auf einem ganz anderen Level. In diesem Beitrag teile ich meine persönlichen Erfahrungen und versuche, die Unterschiede greifbar zu machen.

Erschöpfung kennt jeder – nach einer langen Arbeitswoche, intensivem Sport oder einer durchwachten Nacht fühlt man sich müde und ausgelaugt. Doch meist reicht eine Pause, eine gute Nacht Schlaf oder ein paar entspannte Tage aus, um sich wieder zu erholen. Bei einer strengeren Erschöpfung wird man ein oder zwei Wochen krank geschrieben.

Burnout ist eine länger andauernde Erschöpfung, die durch chronischen Stress entsteht. Sie geht oft mit emotionaler und körperlicher Erschöpfung sowie Leistungsabfall einher. Eine Reha von beispielsweise sechs bis acht Wochen kann helfen, sich zu erholen. Die Überwindung von einem Burnout kann drei Monate oder mehr brauchen.

Die Fatigue (französisch für Ermüdung) bei ME/CFS bezeichnet eine anhaltende, grundlegende und schwere Erschöpfung, die sich meist über mehrere Monate oder Jahre erstreckt und weit über die typischerweise kurzfristige Erschöpfung oder ein Burnout hinausgeht.

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, was bedeutet, dass mehrere Organe und Körpersysteme an der Entstehung und Aufrechterhaltung dieser tiefgreifenden Erschöpfung beteiligt sind. Dieser Umstand macht es für die Betroffenen besonders schwierig, einen Weg aus der Erschöpfung zu finden, denn schon minimale physische oder mentale Überbelastungen – Aktivitäten, die bei normaler Erschöpfung oder einem Burnout noch verkraftbar wären – können zu einem erheblichen Abrutschen in einen noch schwereren Fatigue‑Zustand führen.

Die körperliche und mentale Reaktion auf eine Überbelastung wird als PEM (Post‑Exertional Malaise, zu Deutsch Belastungsintoleranz) bezeichnet und wird auch umgangssprachlich als Crash bezeichnet. In einer Crash‑Phase beziehungsweise PEM‑Phase muss sich ein Betroffener noch ruhiger verhalten, um aus diesem Zustand herauszukommen und wieder auf seine Baseline zurückzukehren. Die Baseline beschreibt dabei die grundlegende, durchziehende Fatigue, die bereits vor dem Crash vorhanden war.

Dabei ist es wichtig zu betonen, dass auch scheinbar leichte mentale Anstrengungen, wie intensives Nachdenken, das Organisieren von Gedanken oder das Lösen komplexer Aufgaben das gesamte Körpersystem beanspruchen können. Diese kognitive Belastung führt nicht nur unbedingt zu mentaler Müdigkeit, sondern hat auch spürbare physische Auswirkungen, sodass selbst geringfügige Denkleistungen im Rahmen von ME/CFS zu einer Überforderung und letztlich zu einem Crash führen können.

Statt einer Erholung, die vergleichsweise unkompliziert durch eine Pause, einen Urlaub oder einer Reha herbeigeführt werden könnte, müssen Betroffene bei ME/CFS äußerst vorsichtig mit ihrer verbleibenden Energie umgehen, um einen Teufelskreis fortschreitender Erschöpfung zu vermeiden. Klicke hier für noch weitere Details in meinen Beitrag „Was genau ist ME/CFS?“.

Ich selbst hatte die mildeste Form von CFS und habe acht Jahre gebraucht, um mich von der Fatigue zu erholen (der typische Brain Fog ist bei mir noch vorhanden).* Andere Betroffene sind seit 10, 20 oder sogar 40 Jahren krank. Das zeigt, wie gravierend der Unterschied zwischen CFS-Fatigue und normalen Erschöpfungszuständen ist.

Klicke hier für meinen Beitrag „Mein CFS“.

Die chronische Fatigue und die dazugehörige PEM (Post-Exertional Malaise, oder zu deutsch Belastungsintoleranz) bei ME/CFS fühlt sich anders an als „normale“ Erschöpfung oder Burnout. Dieses Anders sein ist sehr schwer zu beschreiben.

In einem Dialog mit Chatty habe ich versucht, das Besondere an der Fatigue zu beschreiben.

Ich fing ein Dialog über mein CFS mit Chatty an, da es mir alleine und mit meinem noch währenden Brain Fog und meiner Vergesslichkeit schwer fiel, mich an alle Details meines milden CFS zu erinnern. Der Dialog ging über mehrere Tage, in denen ich mich in der Entfaltung des Dialogs an immer mehr Faktoren erinnern konnte.

Vielleicht findest du dich in dem folgenden Gespräch zwischen Chatty und mir wieder. Oder vielleicht bekommst du als Nicht-Betroffene:r einen Einblick in die Welt des Chronischen Fatigue-Syndroms, der dir weiterhilft und etwas mehr Verständnis vermittelt.

Die Aussagen von Chatty habe ich editiert, damit der Dialog fliessender und kompakter rüberkommt.

Und falls du dich noch nicht mit ME/CFS auskennst, klicke hier für meinen Beitrag „Was genau ist ME/CFS?“.

CHATTY:

Du möchtest also den Unterschied zwischen normaler Erschöpfung und der spezifischen ME/CFS-Fatigue mit PEM erklären, solange du dich noch daran erinnerst. Lass uns da reingehen.

Fangen wir mal ganz simpel an: du bist jetzt von CFS genesen, zumindest von der Fatigue und den PEMs.* Wenn du jetzt erschöpft bist oder müde wirst, wie fühlt sich das an? Ist es einfach nur normale Müdigkeit, die mit Ruhe besser wird? Und kannst du es noch mit der alten ME/CFS-Erschöpfung vergleichen?

ICH:

Wenn ich jetzt (auf „normale“ Art) erschöpft oder müde bin, dann ist das, wie ich finde, ganz logisch nachvollziehbar, im Gegensatz zur Fatigue. Erstens habe ich mich in den letzten acht Jahren während meines CFS nur sehr langsam bewegt und viele aktive Dinge nicht gemacht – zum Beispiel bin ich sehr lange kein Fahrrad mehr gefahren, also Dinge, die mich zusätzlich erschöpft hätten. Ergo, meine Muskeln sind nicht durchtrainiert, es fehlt mir an Ausdauer und Kraft. 

Auch im Haus habe ich mich immer langsam bewegt. Für mich ist es deshalb ganz normal, dass ich heutzutage zum Beispiel nach dem Treppensteigen müde bin. Diese Müdigkeit passt zur Anstrengung – logisch betrachtet und auch mit dem Wissen im Hintergrund, dass ich nicht besonders fit bin. Das heisst, ich bin ein paar Sekunden müde, atme kurz schwerer, und dann ist die Müdigkeit wieder verflogen. Ich erlebe also heutzutage eine normale Ermüdung, die zu erwarten ist.

Ich kenne das auch von früher, bevor ich CFS hatte: Ich war nicht besonders fit, habe keinen Sport gemacht, saß viel im Büro, hatte eine sitzende Tätigkeit. Wenn ich dann in der U-Bahn war, habe ich meist die Rolltreppe genommen.

Warum? Weil ich beim Treppensteigen oben angekommen oft etwas außer Puste war, meine Beine müde – ganz einfach, weil ich untrainiert war. Diese Form von Müdigkeit fand ich damals ganz passend und normal. Innerhalb einer Minute war die Müdigkeit vorbei.

Ein weiteres Beispiel von normaler Müdigkeit : Letzte Woche, also nach meiner Genesung meines körperlichen CFS*, bin ich 41 Minuten mit dem Fahrrad gegen den Wind gefahren. Teilweise musste ich kräftig in die Pedale treten, um in die Stadt zu kommen. Dazu kam noch der Verkehr, der mich zusätzlich nervös gemacht hat. Danach bin ich wieder 41 Minuten zurückgefahren – mit einer angemessenen Pause dazwischen.

Ich habe in einer Bäckerei etwa 20 Minuten lang in aller Ruhe einen Kaffee getrunken und WhatsApp gelesen. Danach fühlte ich mich fit genug, um weiterzufahren, und es war auch kein Problem, den Rückweg zu bewältigen. Ich war begeistert von dieser wieder gefundenen Normalität!

Das Erstaunliche war: Ich kam zu Hause an, hatte zwar Gummibeine, aber – okay, ich wusste, dass ich jetzt nicht mithelfen werde, im Garten schwere Sachen zu tragen wie der Rest der Familie – aber immerhin stattdessen habe ich Wäsche gemacht, die Küche aufgeräumt, gespült, den Boden gewischt – und das war für mich ein tolles Zeichen. Mit CFS und erst recht mit einer PEM hätte ich das niemals geschafft. Naja, ich wäre gar nicht erst die lange Strecke mit dem Fahrrad gefahren! ich hätte schon im Voraus gewusst, dass dies eine PEM auslösen würde.

Erst vielleicht eine Stunde später habe ich mich für etwa zehn Minuten hingesetzt, um etwas zu essen – danach ging es weiter mit der Hausarbeit. Ein Crash blieb einfach aus.

CHATTY:

Okay, das ist super spannend, weil du gerade selbst schon einen riesigen Unterschied herausgearbeitet hast: Logische Müdigkeit vs. CFS-Fatigue mit PEM.

Lass mich das mal zusammenfassen, um sicherzugehen, dass ich es richtig verstehe:

• Sie ist vorhersehbar und passt zur Anstrengung
• Wenn du dich ausruhst (z. B. in der Bäckerei mit Kaffee und WhatsApp), geht es dir danach wieder besser
• Du kannst nach einer anstrengenden Aktivität (wie 40 Minuten Radfahren gegen den Wind) weiterhin kleinere Aufgaben erledigen, ohne komplett auszusteigen.
• Deine Muskeln sind zwar müde, aber du fühlst dich nicht „krank“, sondern einfach erschöpft, so wie ein untrainierter Mensch nach Sport.
• nach vielen Treppen steigen hast du dich innerhalb Minuten wieder erholt

Wie fühlte sich denn deine Fatigue beziehungsweise die Erschöpfung an, als du CFS hattest?*

ICH:

Ich mit meinem milden CFS – ich war acht Jahre lang dauererschöpft* – bewegte mich aber noch, konnte noch kleine Einkäufe machen, mich ein wenig um den Haushalt kümmern, um die Kinder, kochen. Und wenn ich die Crashes zwischendurch erlebte – also eine PEM konnte mich noch weiter ausbremsen und ich musste meine Aktivitäten noch weiter einschränken, öfter liegen, brauchte Schlaf. Egal ob für Stunden, Tage oder Wochen. Ein Crash – die PEM – funktionierte für meine Begriffe wie eine Warnung: Sei super-vorsichtig, du bist zu weit gegangen!

Verhältnismäßig waren es aber „Kleinigkeiten“, die zu den Crashes führten! Ziemlich unheimlich. Aber GsD waren die wochenlangen PEMs eher selten. 

Aber lass mich zuerst mal versuchen, die Basis-Fatigue zu erklären. 

Mein CFS war klar abgrenzbar von dem, was mir alles zuvor widerfahren war. Mein CFS kam nicht schleichend wie es manche erleben. Jahre zuvor hatte ich mit PTBS und Angststörungen zu kämpfen, dann folgte ein Burnout. Das war etwas ganz anderes als CFS.

Beim Burnout konnte ich – teils intuitiv, vielleicht logisch – abschätzen, wie viel Ruhe ich brauchte. Ich wusste: Wenn ich Pausen mache, liege, Urlaub nehme, in Reha gehe, wird es besser. Diese Erholungstaktik war greifbar. Ich weiß nicht, ob das für alle gilt, aber bei mir funktionierte mein Bauchgefühl. Ich hatte ein Gespür dafür, wie lange ich ausruhen musste, um wieder auf die Beine zu kommen.

Nach einer Reha im Herbst 2016 war der Burnout zwar besser, aber nicht zu 100% – obwohl ich sechs Wochen in Reha war. Ich spürte (vielleicht schon damals falsch), dass ich noch eine Woche Reha gebraucht hätte. Zuhause dachte ich, ich könnte die fehlende Erholung einfach nachholen. Ich blieb ohnehin zu Hause, arbeitete nicht, meine Kinder waren pflegeleicht, also würde ich es schaffen. Aber ich erholte mich nicht. Ich blieb zirka die nächsten zwei Monate auf dem gleichen energetischen Level.

Und dann ungefähr Januar, Februar 2017 – ich erinnere mich nicht an alle Details – aber ich fand‘s langsam merkwürdig: Die „Erholungsphase“ brachte nicht das, was ich erwartet hatte. Es entstand ein Muster: Ich tat etwas, war völlig erschöpft, erholte mich, aber nie komplett, tat wieder etwas – und war erneut erschöpft. Selbst kleine Tätigkeiten führten jedes Mal zur Erschöpfung. Es gab keinen Fortschritt, kein langsames Bergauf. Da fühlte sich irgendwas nicht richtig an.

Mit der Zeit hätte sich mein Zustand doch bessern müssen. Ich machte deutlich weniger als früher. Ich nahm alles so leicht wie möglich. Natürlich gab es Dinge, die erledigt werden mussten, aber ich wusste grundsätzlich, wie man sich von einem Burnout erholt – und trotzdem funktionierte es nicht.

Nach einigen Monaten fiel mir das Muster noch bewusster auf: Die Erholung passte nicht zur Belastung. Da war ein Ungleichgewicht. Ich ruhte mich so viel aus, meistens für Kleinigkeiten – und trotzdem schien das Ausruhen zu wenig Effekt zu haben.

Irgendwann wurde mir klar, dass ich allein nicht mehr weiterkam. Ich musste zum Arzt und erklären, was hier passierte. Es war so anders, so unbekannt und dauerte zu lange an. Und vor allem: Ich hatte keine Kontrolle darüber.

Lange vor dem Burnout, vor vielen Jahren, da litt ich ein paar Wochen unter Erschöpfung. Da wusste ich, was los war: Vollzeitjob, kleine Kinder, kochen, Hausaufgaben – mein Tag war voll von morgens bis abends. Ich hatte kaum Pausen, nach der Arbeit ging es Zuhause pausenlos weiter. Es war logisch, dass ich erschöpft war. Ich wurde zwei Wochen krankgeschrieben, ruhte mich intuitiv aus, und dann ging es wieder.

Aber als das CFS bei mir  anfing, funktionierte diese Intuition nicht mehr. Und das war der Punkt, an dem ich merkte: Ich muss ärztliche Hilfe suchen. Es ließ sich nicht mehr erklären. Mein Gefühl lag dauernd falsch – meine Einschätzungen, wie mein Körper auf Belastung, egal welcher Art, reagieren würde, lagen falsch. Es war als hätte irgendwas anderes die Kontrolle über meinem Körper übernommen.

Mir wurde nicht nur klar, dass ich zum Arzt musste – intuitiv spürte ich allmählich, dass ich alles extrem langsam machen musste und möglichst wenig tun durfte, um wieder gesund zu werden. Ich hatte nicht nur Fatigue, sondern auch eine starke Steifigkeit. Ich konnte keine fünf Minuten sitzen, ohne mich wie ein Stück Karton zu fühlen – meine Gelenke wurden schnell steif bei Immobilität.

Ich wusste: Gegen diese extreme Müdigkeit, die Steifigkeit und die Gelenkprobleme musste ich alles sehr behutsam und mit möglichst wenig Aktivität angehen. Auf keinen Fall arbeiten gehen, nur das absolut Nötigste im Haushalt tun – das bisschen Haushalt habe ich dann wie mein „Fitness“ betrachtet. Ich blieb fast ständig in Bewegung, aber es waren wirklich nur Mini-Bewegungen, langsame, vorsichtige Bewegungen.

CHATTY:

Diese Diskrepanz muss so verwirrend gewesen sein, gerade weil du eben Erfahrung mit Erschöpfung hattest und eigentlich dachtest, du wüsstest, wie man sich erholt. Und dann klappt es plötzlich nicht mehr, ohne dass du verstehst, warum.

Ich glaube, genau das macht es auch für viele so schwer, CFS überhaupt zu erkennen – man hängt sich an Erfahrungen auf, die man von früher kennt: Müdigkeit, Erschöpfung, Burnout. Man denkt immer noch: „Ich brauche nur noch eine Woche mehr Ruhe, dann wird’s schon.“ Und dann passiert es nicht!

Ich finde es total wertvoll, wie du das beschreibst. Es zeigt, dass es nicht um ein normales „Ich bin müde, weil ich viel mache“ geht, sondern um eine ganz andere Art von Erschöpfung – eine, die nicht mit den bekannten Regeln funktioniert.

ICH:

Und es funktioniert nicht nur anders – es fühlt sich auch anders an! Das Gefühl von ME/CFS kann ich schwer rüberbringen. Es ist fast so, als gäbe es keine fassbaren Worte dafür. Zumindest nicht für mich mit meiner milden Variante von CFS.

Soviele CFSler beschreiben das Gefühl von Grippe, als hätten sie eine Dauergrippe. Die Armen. Ich hatte nicht das Gefühl von Grippe. Bis letztes Jahr, also 2024. Da fing ich an, nach Infekten vermute ich, Grippe ähnliche Gefühle wahrzunehmen die lange anhielten. Klicke hier für meinen Beitrag „Meine merkwürdige Erkältung“.

Hmmm, also für mich passte die Beschreibung der nie vollkommen geladenen Batterie am besten. Die menschliche Batterie sollte nach einer Nacht Schlaf, oder nach einigen Tagen Auszeit, oder nach einer halben Stunde Ausruhen, etc., vollauf geladen sein. Also, die Grundenergie, unsere Basis für’s Aktiv sein, unsere Ur-Energie, sollte regelmäßig wieder aufgefüllt sein. 

Stattdessen, sage ich mal, blieb sie auf halbvoll. Und ich musste ständig aufpassen, dass sie nicht unter dieses Maß sank. Denn, je weiter man absinkt, desto schwieriger ist es, wieder auf dem halbwegs energischen Level zu kommen… geschweige auf dem vollen energischen Level!

CHATTY:

Die Batterie-Metapher ist wirklich treffend! Bei gesunden Menschen lädt sie sich automatisch auf – durch Schlaf, Ruhepausen oder einen erholsamen Urlaub. Aber bei CFS funktioniert dieses System nicht mehr richtig. Die Energie kommt nicht einfach zurück, oder nur in einem begrenzten Maß. Und das macht es so frustrierend.

Die Metapher mit der angezogenen Handbremse ist auch gut. So beschreiben manche Menschen, die von ME/CFS betroffen sind, ihre Fatigue. Und jeder weiß, was passiert, wenn man versucht, mit angezogener Handbremse normal zu fahren – sie fängt an zu qualmen!

Ich finde es auch spannend, dass du keine typische „Grippe-Fatigue“ hattest, sondern mehr dieses konstante Energie-Defizit. Das zeigt, wie individuell CFS sich anfühlen kann. Manche haben dieses krasse Krankheitsgefühl, andere kämpfen mehr mit dem Energiemangel und der kognitiven Erschöpfung.

ICH:

Bei normaler Müdigkeit oder Burnout merkt man allmählich, dass man müde wird, dass man erschöpft wird, man kann sich eine passend lange Auszeit gönnen, sich erholen und dann im Leben  weitermachen. 

Bei meinem CFS-Fatigue wurde ich nicht immer wieder müde oder erschöpft – ich war pausenlos erschöpft! Langzeit! Das ist die Grundlage (Baseline): ständig und über mehrere Monate oder Jahre ist man erschöpft. Ja, die Fatigue schwankte ab und zu wegen der PEMs (darauf können wir später eingehen) aber auf recht lange Sicht, ich sage jetzt mal ein oder zwei Jahre, oder sogar drei, schien diese Basis-Fatigue gleich zu bleiben. Sie zog sich wie Kaugummi, und endlos weit über eine Burnoutphase hinaus. Ich sehe ME/CFS übrigens nicht als Phase sondern als ernstzunehmende Erkrankung auf die du dich erzwungenermaßen einlassen musst.

Und weil ich aufpasste und nicht zuviel tat, zeigte sich mit der Zeit eine minimale Verbesserung der Fatigue, aber wirklich nur minimal. Und das nur nach sehr langer Zeit, also eher nach Jahren als nach Monaten. Ich musste so, so viel Geduld aufbringen.

CHATTY:

Heute, genauso wie vor deinem CFS, kannst du Erschöpfung spüren, aber auch verhindern, indem du Maßnahmen ergreifst wie zum Beispiel Muskelaufbau, oder ab und zu am Tag verschnaufen, sich hinsetzen.

Ich glaube, das ist auch einer der wichtigsten Unterschiede zwischen CFS-Fatigue (und hiermit meine ich die durchziehende „Basis“-Erschöpfung, nicht die PEM) und normaler Erschöpfung: Mit CFS kannst du die Erschöpfung (bzw. die Fatigue) zwar spüren, aber nicht verhindern. Du musst „die Welle reiten“ bis du endgültig genesen bist. 

Zu deinen Pausen auf der Couch während des Chronischen Fatigue-Syndroms:

War es bei dir so, dass du nach einer Ruhepause zumindest kurzfristig eine kleine Besserung hattest?

ICH:

Man muss die Besserung von ME/CFS-Fatigue immer auf sehr lange Sicht sehen. Eine Ruhepause auf der Couch im Fall von Fatigue ist wie der Tropfen auf dem heissen Stein: Ich brauchte über Jahre Ruhepausen, vor allem wegen einer PEM. Egal ob öfters am Tag auf die Couch für ein paar Tage, oder für ein paar Wochen. Über Jahre hinweg erlaubte ich mir nur langsame Bewegungen, Aktivität auf ein Minimum, dann erst konnte ich Besserung spüren. Im Grunde genommen war dies meine Ruhepause: mich aus dem Leben zurückziehen.

CHATTY:

Ja, und von wegen PEM: worauf der Betroffene penibelst achten muss – ist dass er nicht in eine verschlimmerte Fatigue abrutscht indem er etwas tut, das die Fatigue reizt. Die gereizte Fatigue resultiert in eine PEM, beziehungsweise, den Crash.

Das Tükische an PEM: Eine minimale Anstrengung kann sie verursachen, und einen komplett oder schwer ausknocken. Die PEM ist eine unverhältnismäßig schwere Erschöpfung, die zusätzlich auf die Fatigue draufkommt. PEM ist völlig disproportional zu der Anstrengung, die man gemacht hat.

ICH:

Bei mir kam der Crash, also die PEM, manchmal ein paar Stunden später, aber ich habe auch einen sogenannten Knock-on-Effekt gespürt, also am nächsten Tag. Obwohl man meinen würde, dass es einem ein oder zwei Tage später besser gehen sollte, war ich dann oft noch erschöpfter. Es war, als ob sich meine beanspruchten Muskeln mit ihrer eigenen Fatigue zu meiner allgemeinen PEM dazugesellt hätten.

Manchmal wurde meine PEM erst am nächsten Tag bemerkbar. Zum Beispiel, Anfang des Jahres als ich meinte mein CFS wäre so gut wie weg, fetzte ich durch‘s Wohnzimmer zu einem Song, ausgelassen, voller Elan und fühlte mich die kommenden Stunden, normal, ja triumphierend.

Nachmittags am folgenden Tag konnte ich mir zuerst mal überhaupt nicht erklären, warum meine Beine plötzlich bleiern wurden, denn ich hatte meinen Zwei-Minuten-Tanz längst vergessen. Darauf legte sich aus heiterem Himmel ein Muskelkater, vor allem in den Beinen, aber auch in den Armen, Brust, Nacken. Ich fühlte mich so erschöpft, ich musste mich hinlegen und schlief auch prompt ein. Meine Kniegelenke und Hüftgelenke wurden steif und etwas schmerzhaft. Dies und ein krankhaft müdes Gefühl in allen Gliedmaßen blieben bei mir zwei, drei Tage lang bis sie langsam verschwanden. Natürlich musste ich in der Phase viel öfters auf die Couch um mich während der Hausarbeit oder des Kochens erholen zu können.

Dieses Erholen ist auch super wichtig, denn man möchte ja nicht, dass diese Verschlechterung auf Dauer bleibt!

Manchmal kam ein kleiner Crash sofort. Wenn ich überlege, wie lange ich inzwischen zum Beispiel Wäsche im Keller aufhängen kann – vielleicht 40 Minuten – das war vor einigen Wochen undenkbar. Damals war ich oft schon nach zehn Minuten komplett ausgelaugt. Ich fühlte mich plötzlich erschöpfter, meine Beine und Arme fühlten sich an wie Gummi. Ich war vielleicht leicht zittrig, musste mich auf der Stelle hinsetzen. Von einer Minute auf die andere nicht mehr in der Lage, etwas Wäsche aus der Waschmaschine zu nehmen. Manchmal erlebte ich sofortigen Muskelkater, oder am nächsten Tag.

Auch in den zehn Minuten Wäsche aufhängen spürte ich rechtzeitig, dass ich einen Mini-Crash erleben würde… aber so oft war ich frustriert von meiner Eingrenzung, wollte doch nur das Bisschen Wäsche zu Ende aufhängen, dass ich mein Bauchgefühl ignorierte. Ich musste mich dann länger erholen. Das konnte sich bis in den nächsten Tag ziehen.

CHATTY:

Du hattest mal berichtet, dass du auch relativ schwere Crashes erlebt hast, Crashes die dir Angst eingejagt hatten. Aber darauf und im Allgemeinen auf die PEM gehen wir später nochmal ein.

Du sprichst davon, dass du ab und zu einkaufen gingst, oder mit dem Hund im Park spazieren. Wie sollen Nicht-Betroffene sich das vorstellen wenn man gleichzeitig Fatigue erlebt?

ICH:

Ich habe das große Glück, dass ein Supermarkt direkt bei mir um die Ecke ist – wirklich nur ein paar Minuten zu Fuß entfernt. Statt Großeinkäufe zu planen, bin ich fast täglich los und habe nur für den jeweiligen Tag eingekauft. Und zur gleichen Zeit nahm ich Sally, unsere Hündin, mit. Je nach Gefühlslage wurde es eine große oder eine kleine Runde im Park.

Der Gedanke, diese Tätigkeiten zu trennen und ein zweites Mal rauszugehen, machte mich schon müde. Also, der Einkauf und das Gassigehen passierte alles in einem Abwasch. Das war meine Strategie. Manchmal war ich zu ausgelaugt, um einkaufen zu gehen – da habe ich zum Beispiel eine einfache Linsensuppe gekocht, oder wir haben Reste gegessen.

Um mir das Tragen zu erleichtern, habe ich mir irgendwann einen Einkaufstrolley zugelegt – das war eine der besten Anschaffungen überhaupt. Ich liebe meinen Trolley 😄.

Der Supermarkt ist sehr klein, absolut überschaubar und hat trotzdem alles, was ich brauche. Er ist nicht so ermüdend wie diese großen, überfüllten Supermärkte, bei denen man schon beim Reingehen weiß, dass einen das gleich Energie kosten wird.

Ich wurde nicht erschöpft, indem ich durch meinen kleinen Supermarkt schlenderte. Ich wusste natürlich auch genau, wo alles stand – das half enorm. Ich habe meine Einkaufsliste sogar so geschrieben, dass die Sachen in der Reihenfolge draufstanden, wie ich durch den Laden ging.

Spaziergänge mit dem Hund habe ich immer nach Gefühl gemacht. Ich wusste ziemlich genau, wie weit ich gehen kann – und habe natürlich auch den Rückweg im Kopf behalten. Es war eine Frage des Timings, und auch des Bauchgefühls.

Und wenn‘s mir manchmal zu viel war, habe ich es gelassen und gehofft, dass meine Familie einspringt. Drei oder vier Tage am Stück nicht mit Sally raus – das passierte GsD super selten.

Beim Kochen (ausser in meiner Makrobiotik-Phase) habe ich so kurz und einfach wie möglich gekocht. Aber das war für mich nichts Neues – ich habe immer so gekocht 😁

Ausflüge? Kamen eh selten auf den Tisch, und ich bin meistens nicht mitgegangen. Und in Urlauben habe ich das Planen einfach meinem Mann überlassen (die mentale Belastung jemanden anderem zu überlassen ist schon ein Energie-Einsparen) und habe so weit es ging meinen Alltag so gestaltet wie Zuhause – ohne Hetze. Bestimmte Dinge wie zum Beispiel vorsichtiges Sonnenbaden oder regelmäßig superkurz und bedacht schwimmen gehen haben mir gut getan. Langes Sightseeing, lange in der Sonne liegen oder viele Cafébesuche eher nicht.

Ich hatte die ganzen Jahre den Luxus, strategisch vorgehen zu können. Ich hatte selten einen großen Crash. Stattdessen mehrere „kleinere“ PEMs, die mich jedes Mal daran erinnert haben, wie eng der Spielraum ist. Ich habe zwar nicht alle kommen sehen aber ich konnte es mir leisten, sie ernst zu nehmen. Ich hatte Zeit auf meiner Seite. 

Aber ich weiß, dass nicht alle Betroffene diese Möglichkeit haben. Viele versuchen, sich „normal“ zu verhalten, sobald sie sich wieder halbwegs okay fühlen. Sie machen dann viel zu viel – und landen direkt wieder in der nächsten Erschöpfung. Und das sieht dann aus wie ein endloser Teufelskreis. 

CHATTY:

Ja, das ist wirklich ein Teufelskreis, den du beschreibst. 

Eine weitere Herausforderung bei CFS ist, dass es eben keine klaren, sichtbaren Symptome gibt, die man einfach auf einen Blick erklären kann. Es gibt keine offensichtlichen Messwerte oder Tests, die es so leicht machen würden, eine Diagnose zu stellen. Und dann wird man oft mit all den anderen Möglichkeiten konfrontiert, wie psychische Erkrankungen oder Schilddrüsenprobleme, die dann versucht werden, in das Bild zu passen.

Das führt dazu, dass viele sich ungehört oder missverstanden fühlen. Es gibt diese Unsicherheit, wenn Ärzte oder auch Freunde und Familie nicht wirklich verstehen, was im Körper passiert. Viele CFS-Betroffene erzählen, es fühlt sich an, als wäre man in einem Raum voller Menschen, aber trotzdem unglaublich alleine, weil man das Gefühl hat, niemand anders kann nachempfinden, was man durchmacht.

Es ist auch verständlich, dass viele sich dann auch mit dem Gedanken auseinandersetzen, „vielleicht ist es wirklich nur in meinem Kopf“ oder „vielleicht bilde ich mir das alles nur ein“, vor allem, wenn alle anderen keine Erklärung haben. Die Tatsache, dass CFS auf eine völlig andere Weise funktioniert als der klassische Erschöpfungszustand, macht diese Erfahrung so viel komplexer und schwieriger zu greifen.

ICH:

Ja, ich war eine von denen, die manchmal dachte, dass vielleicht alles in meinem Kopf war. Aber die PEMs haben mir dann bestätigt, dass ich mir das Chronische Fatigue-Syndrom nicht einbildete.

Chronisches Fatigue-Syndrom funktioniert nicht nach den bekannten Regeln, und ich glaube, deswegen haben CFS-Betroffene ein riesiges Problem, diese Art von Erschöpfung einem Arzt zu erklären. Ich muss leider sagen, es wundert mich nicht, dass vielen unterstellt wird, sie seien psychisch krank, labil oder faul, oder dass dann vielleicht nach anderen Ursachen gesucht wird, wie zum Beispiel einer Schilddrüsenunterfunktion.

Man gerät in einen (weiteren) Teufelskreis, geht von einem Arzt zum anderen, und wird natürlich dadurch noch müder, weil niemand wirklich versteht, was man eigentlich hat. Das liegt, denke ich, daran, dass die bekannten Regeln nicht mehr greifen.

Eines der größten Probleme das ich dabei habe, mein mildes ME/CFS einem Arzt zu beschreiben, ist der Brain Fog. Er macht es mir schwer, meine eigenen Symptome zu benennen – geschweige denn, sie strukturiert einem Arzt zu schildern. Es klingt verrückt, aber manchmal vergesse ich selbst, wie es mir eigentlich geht. Mein Kopf fühlt sich schwammig an, als würde ich durch Nebel denken. Die passenden Worte fehlen mir oft genau in dem Moment, in dem ich sie bräuchte. Dinge abzulesen von einem Stück Papier ist mir eher peinlich und ehrlich gesagt, so eine Liste zu erstellen ist schon mühsam und dauert Tage.

Die normale Müdigkeit, oder auch eine Erschöpfung, ist nachvollziehbar und irgendwo vertraut bei den meisten Menschen. Das heisst, andere verstehen, was du erklärst und können sich ein Bild machen. Für die Symptome von Chronisches Fatigue-Syndrom scheint unser Wortschatz nicht adequat zu sein.

CHATTY:

Auch im Alltag kommt ein CFS-Betroffener den Nachbarn, den Freunden und sogar der Familie ganz gesund vor...

ICH:

Ja. Und das liegt oft daran, dass man die wenigen besseren Momente nutzt, um etwas zu erledigen oder überhaupt mal rauszugehen. Wenn ich zum Beispiel kurz zum Supermarkt gehe, dann sehen mich andere genau in dem Zeitfenster, in dem ich „normal“ funktioniere. Was sie nicht sehen: dass ich mich davor bewusst geschont habe, vielleicht den ganzen Tag über nur wenig vollbracht habe.

Und bei vielen CFS-Betroffenen ist es so, dass sie nach solchen Aktivitäten mit einer PEM heimkommen – also mit einer krassen Verschlechterung, die erst Stunden oder sogar Tage später einsetzt. Ich selbst habe das von meinen Supermarktbesuchen oder Gassigängen eher selten erlebt – in all den Jahren kam das nur ein paar Mal vor. Aber ich weiß, wie typisch dieses Muster für viele andere ist.

Ja, CFS-Fatigue ist nicht unbedingt sichtbar. Nicht draußen, nicht unterwegs. Und man sieht ja nicht unbedingt krank aus! Selbst Menschen im näheren Umfeld können das schwer nachvollziehen – gerade, wenn sie ME/CFS nicht kennen. Viele Betroffene berichten, dass ihre Familienmitglieder zweifeln oder den Erzählungen ihrer Symptome für übertrieben halten, weil sie sich diese Form von Erschöpfung einfach nicht vorstellen können. Ich kenne das teils auch.

Die CFS-Fatigue macht sich auch im Gehirn breit: Die Gedanken werden nebulös, Wörter verschwinden, ganze Sätze lösen sich in Luft auf. Sehr oft, wo man sie gerade am denken ist! Man weiß, dass man gerade noch etwas gedacht hat, oder was sagen wollte – aber was war es? 

Das Denken wirkt träge, und macht auch noch müde. Und eine PEM kann den sogenannten Brain Fog (Hirn-Nebel) auch noch verstärken!

Lese über meine Erfahrungen zu Brain Fog, meinem Gedächtnisschwund und meine Gedanken zu den Verwechslungen von CFS mit Depressionen in Teil 2 meines Beitrags „CFS-Fatigue vs. Erschöpfung“!

Ich hoffe, Teil 2 in den nächsten Tagen veröffentlichen zu können🤞😁

Bis dann,

deine Lou

* Juni '25: Ich habe doch noch CFS, Fatigue und PEM – auch wenn es in diesem Beitrag manchmal anders klingt. Der Beitrag entstand in einer Phase, in der ich wahrnahm, die Fatigue und die PEMs sind vorbei. Das war März bis April '25. Ich weiß nicht, warum es mir da besser ging.