Freitag fühlte ich mich erschöpft – der Gedanke, bei der Arbeit vielleicht putzen zu müssen, erfüllte mich schon mit Beklommenheit. Stattdessen konnte ich früher nach Hause gehen, Gott sei Dank. Ich dachte, ich würde eine Woche brauchen, um über diese PEM hinweg zu kommen.

Im Endeffekt wurden es drei Wochen. Zwei davon war ich krankgeschrieben. In der dritten Woche war ich noch etwas groggy, aber GsD hatte ich pro Tag nur einen 2-Stundeneinsatz in der Arbeit und ich konnte mich weiterhin erholen.

Ich hatte es eigentlich kommen sehen: Schon vor drei Wochen habe ich bei einem Klientenbesuch gemerkt, dass meine Beine nicht stabil waren – unsicher auf der Trittleiter, dann ein Brennen in den Oberschenkeln, als ich drei Etagen Treppen steigen muss. Jetzt bin ich krankgeschrieben. Weil ich meine Energie überschätzt und die Konsequenzen davon unterschätzt habe.

Mehrere Tage am Stück bin ich mit Kopfschmerzen aufgewacht – sie zogen sich durch den Tag. Die Hitzewelle verstärkt alles. Am Samstag war mein Körper plötzlich bleischwer, jeder Schritt fühlte sich an wie durch Matsch. Mein Gang wieder unsicher. Lärm, Licht, sogar emotionale Serien auf dem Bildschirm: alles überreizt. Ich stand mit Sonnenbrille in der Küche, weil selbst das Sonnenlicht darin zu viel war 😎🤠 Meine Kinder fanden das lustig.

Brain Fog hat mich voll erwischt: Wörter verschwinden, Gedanken fliehen. Und das Frustrierende ist diese Schwankung – eine Stunde lang denkt man, man sei wieder „ok“, dann plötzlich völlige Erschöpfung. Ich bin nicht die ganze Zeit auf der Couch, aber Liegen macht auch nicht automatisch besser. Sitzen ist sowieso Gift. Also schiebe ich mich langsam durch den Tag – Spülmaschine ausräumen als „kleine Sporteinheit“ – wie früher.

Mein Kopf denkt und sprudelt. Ich habe so viele Ideen – und keine Kraft für die Umsetzung. Die Ösenpresse ist immer noch nicht ausgepackt, vom Videodreh ganz zu schweigen. Stattdessen denke ich über ein System nach, mit dem ich schnell Stoffbahnen als Hitzeschutz anbringen kann. Habe Stunden mit Recherche, Chatty-Gesprächen und Materialsuche verbracht. Dies übermüdet mich auch – aber ich kann nicht loslassen.

Ich glaube, das kennen viele mit ME/CFS: In den Momenten, in denen man nichts tun kann, rattert der Kopf noch mehr. Man will trotz allem „vorankommen“. Podcasts beim Aufräumen hören, kleine Lernimpulse mitnehmen – irgendwie kompensiert man. Weil die Zeit einem sonst entgleitet. Man will nicht nur krank sein. Man will trotzdem etwas aufbauen. Das treibt mich an.

Ich habe beschlossen, keine Wochenrückblicke mehr zu machen. Es ist einfach zu viel auf einmal. Lieber schreibe ich einzelne Beiträge, thematisch fokussiert – mal gucken, ob es den Druck etwas mindert. Und ja, ich hatte in den letzten Tagen nicht mal die Energie, überhaupt etwas für den Blog zu tun. Aber ich weiß: Es wird wieder.

Folgenden Beitrag habe ich in Chatty „reingeredet“: Langsam wird es schwieriger für mich, einen Blog, einen Job und Alltagsleben unter einem Hut zu bringen, so wie ich es mir vorstelle. Es sind jetzt weniger Audios geworden, da ich nicht so weit laufen kann und mein Brain Fog mich hemmt.

Es ist gerade einfacher für mich, in Chatty reinzureden – meine vielen Pausen, ähmms und ahhhhs bügelt er aus und fasst möglichst in meinem Ton (darauf bestehe ich!) mein Gerede zu kleinen Beiträgen zusammen. 

Viel lieber würde ich alles selber schreiben, denn was mir am wichtigsten ist, ist meine Authenzität! Ich möchte, dass du verstehst, dass ich nicht aus Faulheit oder einem gewissenlosen Ausnutzen einer AI App meine Arbeit überlasse. 

Also, nur dass du Bescheid weißt: Der folgende Beitrag ist mit Chattys Hilfe gemacht worden 👍 Ich sprach in ihm rein, als ich mit Sally kurz spazieren war.

Ich bin jetzt in der zweiten Woche meiner Krankschreibung. Viele meiner Symptome haben sich in dieser Zeit deutlich verbessert. Aber etwas gefällt mir ganz und gar nicht: Meine Beine scheinen sich verschlechtert zu haben. Und das ist für mich ein Alarmsignal.

Denn ich weiß, wenn ich sie jetzt überbelaste – was im Alltag ja kaum zu vermeiden ist, allein schon durch das Gehen zur Arbeit oder zum Park –, dann werde ich vermutlich ziemlich schnell wieder zu Hause bleiben. Und diesmal vielleicht noch erschöpfter als vorher.

Die Beine überlasten sich bei mir ziemlich schnell. Und mein Bauchgefühl sagt mir:

Wenn ich da nicht extrem vorsichtig bin, wird sich diese Überlastung wieder auf den ganzen Körper übertragen – CFS-typisch bis ins Gehirn.

Mein Bauchgefühl sagt mir auch, dass eine echte Besserung bei mir nur dann möglich ist, wenn mein Gehirn wieder synchron läuft mit meinem Körper. Mein Kopf muss zur Ruhe kommen, also quasi meine Anxiety.

Und gleichzeitig muss ich mich körperlich noch mehr runterregeln, vor allem beim Gehen.

Ich denke die ganze Zeit, ich könnte wieder normal ausschreiten. Aber ich sollte lieber sehr, sehr langsam gehen. Und bewusst dabei spüren: Übe ich gerade zu viel Kraft aus mit den Beinen?

Aktuell gehe ich so langsam, dass es nicht mal mehr schlendern ist. Aber genau so – in diesem entschleunigten Tempo – habe ich gerade zum ersten Mal das Gefühl, dass Kopf, Körper und Beine im Einklang sind.

Was mir wirklich Sorgen macht, ist das, was ich konkret in meinem Körper spüre:

Meine Beine bieten mir nicht viel Halt. Ab und zu wird mir schwindelig. Mein Gang ist unsicher. Ich merke, dass ich beim Gehen meine Beine nach vorne schwenken muss, um zu kompensieren, dass sie nicht von selbst genug Kraft aufbringen. Und klar – wenn ich so gehe, ist es kein Wunder, dass der Gang unsicher ist.

Das ist kein gutes Zeichen. Und es zeigt mir, dass ich aktuell ganz besonders vorsichtig sein muss.

Ich werde mittlerweile schon stachlig, sobald ich das höre: „Ja, du hattest ja über Jahre keine Aktivität.“ Was nicht stimmt.

Es war sogar für mich wichtig, ständig in Bewegung zu bleiben. Natürlich war das kein Sport, aber ich habe mein Leben aktiv gehalten – so aktiv, wie es mit mildem CFS ging. Ich musste ja, wegen der Steifigkeit.

Als ich vor zweieinhalb Monaten mit der Arbeit begann, konnte ich noch ganz normal Treppen steigen. Ich war körperlich fit genug, um ein gewisses Pensum an Arbeit zu bewältigen. Was mich aus der Bahn geworfen hat, war nicht „generelle Belastung“, sondern ein ganz konkreter Punkt:

Ein Klient, der dreimal die Woche drei Stunden Betreuung brauchte – und im dritten Stock wohnte. Ich kann froh sein, dass es nicht der vierte war 🤪 Schon beim ersten mal Treppensteigen spürte ich das Brennen im rechten Oberschenkel.

Meine Muskelschwäche kommt nicht von mangelndem Training. Ich kenne meinen Körper. Ich weiß, wie sich Muskelaufbau anfühlt. Ich war nie sportlich, aber ich wusste, wie ich gezielt Muskeln aufbauen konnte, ohne in ein Fitnessstudio gehen zu müssen.

Und jetzt? Jetzt fühlen sich meine Muskeln an, als wären sie einfach nicht mehr so ganz für mich da. Es ist, als hätten sie zu wenig Energie zur Verfügung. Als wären sie teils leer. Und sie lassen sich auch nicht aufbauen. Heutzutage scheint mir nicht mal Stretching zu helfen.

Ich dachte erst, das sei vielleicht ein vorzeitiger Alterungsprozess. Ich hatte ja auch eine vorzeitige Menopause. Also dachte ich: okay, vielleicht kommt jetzt der körperliche Verfall, verfrüht. Aber irgendwas stimmt da nicht.

Komisch war, dass ich die Muskelschwäche nicht gleich gespürt habe. Meine Beine sahen, also Januar, Februar letzten Jahres, plötzlich dünn aus, erschreckend dünn – das fiel sogar anderen auf. Aber sie fühlten sich anfangs gar nicht schwach an. Die spürbare Schwäche kam erst später – während einer PEM.

Plötzlich ging ich stachsig. Wackelig. Die Beine wurden unsicher. Und ich dachte erst: Was ist das jetzt? Ich hab doch „nur“ CFS – also Fatigue und PEMs, dachte ich. Dass dieses unsichere Gehen auch dazugehören könnte – das war mir gar nicht klar.

Und erst jetzt, nachdem ich mehrmals ziemlich krass mit den Beinen „gecrasht“ bin, hab ich zum ersten Mal wirklich nachgelesen:

→ Ja. Muskelschwäche, unsicherer Gang, kraftlose Beine – das alles gehört zu ME/CFS dazu.

Ich war perplex. Es war mir nicht klar gewesen, dass solche Symptome typisch für CFS sind. 

„Muscles in long COVID and ME/CFS react differently than to normal inactivity“ zeigt:

• Bei ME/CFS (und Long-COVID) gibt es keine Muskelatrophie, aber…
• Weniger langsam-kontrahierende Muskelfasern
• Mehr schnell ermüdende Fasern
• Geringere Kapillardichte = weniger Blutversorgung
• Mitochondriale Dysfunktion bei Energieproduktion    

Klicke hier für den vollen Text der Großstudie.

Auch zum Ende der ersten Kranksein-Woche, also Samstag: immer noch müde, steif, wieder Magen-Darm-Grummeln, flaues Gefühl im Magen. Die meiste Zeit das Gefühl auf einem schwankenden Boot zu sein. Ab und zu klassischer Schwindel. 

Mein Körper wird schnell steif, wenn ich zu lange sitze. Werde aber schnell ausgelaugt, wenn ich zu lange im Stehen oder im Gehen etwas mache. Maximal 50 Minuten klappt das. 

Muss langsam das ernst nehmen mit besser werden, sonst wird das auch nächste Woche nicht besser. Ich versuch‘s mit Halbe-Stunde-Weckern: halbe Stunde sitzen oder liegen, halbe Stunde etwas im Haushalt tun. 

Manchmal mache ich am Fatigue-Erschöpfung-Beitrag weiter. Der wird dreiteilig werden!

Es sind jetzt anderthalb Wochen, seitdem ich krankgeschrieben bin. Gestern war wieder so ein Tag, an dem ich hin- und hergerissen war zwischen „Ich kann kaum noch gehen“ und „Whaat? Wieso geht das plötzlich?“.

Tagsüber war ich ehrlich gesagt verzweifelt. Ich dachte schon, ich müsste mich vielleicht sogar eine dritte Woche krankschreiben lassen, so sehr machten meine Beine das normale Tun und Machen schwer. Sie fühlten sich an wie Gummi – schwach, instabil, staksig. Gehen war schwierig, das Schwanken unangenehm, die Muskeln wirkten wie so oft etwas kraftlos.

Und dann – ganz plötzlich: Abends, recht spät, hieve ich mich mit Zagen von der Couch, um die Küche aufzuräumen. Und was passiert? Meine Beine machen mit, als wäre der ganze Beinschwäche-Spuk einfach weg. Ich verstehe es nicht. Es war, als hätte jemand einen Schalter umgelegt.

In letzter Zeit gibt es weniger Audios von mir. Eigentlich liebe ich es, meine Gedanken in gesprochener Form zu teilen. Es fühlt sich oft direkter an, persönlicher. Aber zurzeit überfordert mich der Gedanke dran.

Ich bin aktuell noch krankgeschrieben – mein Körper ist in einer anstrengenden Phase, vor allem meine Beine machen das Gehen schwer. Aber was fast noch frustrierender ist: Mein Kopf fühlt sich vernebelt an.

Es fällt mir schwer, mich zu erinnern, was ich eigentlich erzählen wollte. Ich vergesse meine eigenen Symptome, finde mitten im Satz nicht mehr das Wort, das ich suche – und sitze dann da, sage „ähm“, „hm“, „warte…“ und breche ab. Das macht mich etwas unglücklich, habe das Gefühl, ich muss mein Audio-Projekt kurz auf Eis legen 😕 

Alleine die Vorarbeit, also eigentlich nur mental organisieren, wovon ich reden möchte und wann und wo – da schwappt mein Gehirn ziemlich nutzlos hin und her.

Heute habe ich mich von Sally über die Brücke lotsen lassen – Richtung Parkbank auf der anderen Seite. Die Sonne war herrlich, golden, warm, aber nicht zu heiß. Der Himmel war knallblau, wie im Urlaub. Alles sah wunderschön aus.

Ich hab mich kurz auf meine Lieblingsbank gesetzt, aber jetzt, auf dem Rückweg, merke ich’s:

Meine Beine sind wieder matsch. Die Schwäche in den Muskeln ist zurück, das Schwanken auch. Ich fühle mich ehrlich gesagt wie besoffen beim Laufen.

Bis zur Bank ging’s mir gut – aber ich hätte schon früher einfach umdrehen sollen. Jetzt bin ich müde, erschöpft und ärgere mich ein bisschen über mich selbst. Ich bereue den Ausflug, auch wenn er schön war. Mindestens Sally hatte ein wenig davon – zu wenig, ihren hängenden Kopf nach zu beurteilen 😏

Ich kombiniere jetzt den Rückweg mit einem Stopp im Mini-Supermarkt ums Eck – zum großen Supermarkt, wo ich gerne mit dem Fahrrad hin radele, schaffe ich’s seit ein paar Wochen eh nicht. Das würde die Fatigue nur unnötig reizen – und danach heißt es: hinlegen, Augen zu, Beine hoch.

Gestern hatte ich mehrfach Brechreiz, dazu so ein flaues Gefühl im Magen – und heute das andere Extrem: das Gefühl, dass ich plötzlich dringend auf Klo muss, als würde Durchfall bevorstehen. Das Gefühl kam mal mitten im Supermarkt. Ich dachte echt, ich mach mir gleich in die Hose 😄

Aber dann, nachher auf Klo – nix. Nichts passiert. Doch kein Durchfall. Sehr strange.

Ich habe gelesen, dass solche Verdauungsbeschwerden bei einem ME/CFS-Schub völlig normal sein können. Manchmal ist einem übel, manchmal denkt man, man müsse dringend – und dann passiert einfach nichts.

Nu ja... das war's für diese Woche. Und nicht vergessen: Ab jetzt experimentiere ich mit spontanen Beiträgen statt Wochenrückblicken. Mal schauen, wie's läuft 🙃 😉

Bis bald,

deine Lou