In dieser Woche wurde mir mal wieder klar: Mein leichtes CFS ist noch da – nur eben milder. Es gibt gute Tage mit Schwung und andere, an denen ich auf der Parkbank lande. Ich taste mich langsam an neue Belastungen heran – auch im Job. Und ich war auf meiner ersten Liegenddemo. Ein paar Gedanken dazu und wie ich mit den Schwankungen umgehe, erzähle ich in diesem Rückblick.

Und nicht vergessen: Zu den geschriebenen Themen gibt‘s die Audio – klicke auf die pinken Buttons 😊

Diese Woche habe ich ziemlich oft auf Parkbänken gesessen – und wieder gemerkt: Mein leichtes CFS ist doch nicht ganz verschwunden. Ich hatte gehofft, dass die Crashes, also die PEMS, vorbei wären. Aber sie sind noch da – in kleiner Form.

Nach ein bisschen zu viel körperlicher Aktivität überrollt mich manchmal eine bleierne Müdigkeit. Dann muss ich mich kurz ausruhen – mal zehn Minuten auf der Couch, mal zwanzig, mal dreißig. Und manchmal ist es so, dass ich es erst am nächsten Tag merke – dann bin ich einfach schlapp. Wenn du selbst CFS-ler bist, dann kennst du diese Sorte von Müdigkeit bestimmt. Sie fühlt sich ganz anders an als normale Erschöpfung.

Ich bin froh, dass ich in meinem neuen Teilzeitjob im Moment noch nicht so viele Klienten habe (klicke hier für den 18. Wochenrückblick). Dadurch habe ich zwischen den Einsätzen noch viele Pausen. Ich bin stolz – ich habe es so weit geschafft, dass ich überhaupt wieder arbeite. Vor ein paar Monaten oder einem halben Jahr war das noch völlig undenkbar. Auch zu Hause probierte ich mittlerweile wieder Sachen wie Staub wischen, Boden fegen und sogar feucht durchwischen. Das war bis vor Kurzem noch nicht drin. Insgesamt fühle ich, dass es weiter bergauf geht – langsam, aber spürbar.

Trotzdem verstehe ich nicht ganz, warum seit dem Jobbeginn wieder neue Symptome dazukommen – wandernde Schmerzen und Steifigkeit. Ich glaube, mein Körper signalisiert mir, dass ich es manchmal doch ein kleines bisschen übertreibe. Und dann kommt der Mini-Crash als Warnung. Was mir übrigens total hilft: Meine selbstgemachte kleine Filzpopo-Matte. Die nehme ich auf jede Parkbank mit – keine Kälte dringt durch, kein Wind. Obwohl die Sonne schon ordentlich brennt, ist der Wind oft noch kalt. Der hinkt irgendwie noch hinterher im Frühling.

Am Sonntag war ich übrigens bei der Liegenddemo auf dem Alter Markt in Köln – weiter unten sind zwei Beiträge dazu.

Und noch ein Zeichen, wie weit ich schon gekommen bin: Ich bin mit dem Fahrrad zu meinem Lieblingssupermarkt gefahren, mit einem kleinen Umweg über einen Flohmarkt. Eine halbe Stunde habe ich dort verbracht, dann weiter zum Einkaufen. Noch vor ein paar Monaten hätte ich beides nicht geschafft.

Der Einkauf war zwar wieder zu schwer, aber diesmal habe ich den mir von meiner Familie direkt vorm Supermarkt abholen lassen. Ich bin dann leicht und locker mit dem Rad nach Hause.

Und neuerdings kombinierte ich meine Arbeit sogar mit einem kleinen Supermarkteinkauf – wenn’s passt, werde ich das öfters tun. Klar, der nächste Tag war ich etwas k.o., aber nicht bleiern – und ich konnte trotzdem mit Sally einen kleinen Parkspaziergang machen.

In dieser Audio bin ich auf dem Alter Markt in Köln. Hier eine kleine Zusammenfassung meiner Audio:

Heute bin ich ausnahmsweise mal ohne Sally unterwegs – und zwar auf der Liegend-Demo in Köln auf dem Alter Markt. Ich war noch nie auf so einer LiegendDemo, und ich muss sagen: Es ist viel voller hier, als ich erwartet hatte. Gerade wurde angekündigt, dass wir alle für 15 Minuten einfach liegen sollen, mit schöner Musik im Hintergrund – na ja, wenn sie dann zu hören ist und nicht gerade die Kirchenglocken läuten oder der Kaffeebetrieb zu laut ist 😁

Ich bin vor etwa einer halben Stunde angekommen, musste mich aber direkt hinlegen, weil meine Beine heute wieder schwach sind. Ich wurde mit dem Auto gebracht, der Weg vom Auto bis zum Platz war vielleicht sieben Minuten – und trotzdem war ich danach ziemlich ausgeknockt. Ich hatte meinen Trolley dabei mit Yoga-Matte, Filz, einem leichten Sari als Sonnenschutz, Snacks, Kaffee, Wasser und sogar Bastelsachen: A4-Papier, Permanentmarker und doppelseitiges Klebeband, weil ich eigentlich Schilder machen wollte. Aber jetzt bin ich zu scheu, alles auszupacken. Ich wünsche, ich hätte das zu Hause vorbereitet. Naja, nächstes Jahr. 

Hier ist eine gute Stimmung, und man darf sich einfach ausruhen – das fühlt sich irgendwie sehr stimmig an für mich! In der Nähe von mir war sogar ein Kamerateam. Ich habe selber ein paar Fotos gemacht und Videos über die Köpfe hinweg, mal schauen, ob die was geworden sind. Von Weitem sehe ich ein großes buntes Bild von einem Mädchen oder einer jungen Frau, das sticht richtig heraus – sicherlich eine Betroffene. Und ich sehe auch schwer Betroffene, die Unterstützung brauchen, das Aufstehen fällt denen schwer. Es ist alles berührend, ein bisschen überwältigend – und ich bin froh, dass ich hier bin.

Diese Woche fing damit an, dass Sally zum allerersten Mal in ihren eigenen Hundehaufen getreten ist. Was ein toller Anfang zum Spaziergang. Ich war eh nervös, und das hat mich direkt genervt. Aber Gott sei Dank hatte ich Feuchttücher dabei – ich bin ja immer gut ausgestattet. War ein kleines Drama, das Zeug zu entfernen, aber am Ende des Spaziergangs war da kaum noch was. Eine kleine Dusche im Garten hat dann noch den Rest erledigt.

Am Muttertag war ich auf der LiegendDemo auf dem Alter Markt in Köln. Ich hab mich geehrt gefühlt, da zu sein. Ich war zwar schon etwas erschöpft, als ich ankam – dabei bin ich wirklich nur sieben Minuten vom Auto bis zum Platz gegangen, mit meinem Trolley dabei. Da war alles Mögliche drin: Yogamatte, ein Rest von meinem Popomattenfilz für ein bisschen Extra-Weichheit und allerhand Bastelzeug – also Papier und Stifte, um vielleicht Sprüche zu schreiben. 

Ich hatte ewig überlegt, was ich aufs Schild schreibe, aber ich hab mich total scheu gefühlt. Neben mir lagen ja andere Leute. Und im Endeffekt habe ich dann gar nichts geschrieben.

Der Platz war voller, als ich erwartet hatte, aber gleichzeitig überschaubar. Viele Leute saßen. Ich hatte das Gefühl, dass viele auch für ihre Liebsten da waren – vielleicht weil die selbst nicht kommen konnten. Es hat mir total in der Seele wehgetan, die Schwerbetroffenen zu sehen, im Rollstuhl oder mit Unterstützung beim Aufstehen.

Es wurde pausenlos gesprochen, jemand war immer am Mikro. Ich hab später noch einen kleinen Rundgang gemacht und ein paar Fotos und Videos gemacht. Klicke hier und du findest sie auf YouTube zu einem Filmchen gemacht. Hurrah, mein zweites Video auf YouTube! Mein erstes Video ist ein Vorstellen von meinem Blog. Zwar nicht so professionell, aber ich denke das wird besser mit der Zeit 😜 Klicke hier für mein erstes Video.

Später habe ich dann im Internet geschaut, ob schon jemand was zur Demo hochgeladen hat, und da habe ich ein Short von der Initiative Liegenddemo gesehen – ich glaube auf Facebook. Und das war wirklich heftig: Da wurden so viele Verstorbene gezeigt, mit Namen, – in jedem Alter. Ich war ehrlich gesagt  erschrocken.

Mir war überhaupt nicht klar, wie viele es sind. Irgendwie wird das in der Öffentlichkeit kaum deutlich gemacht. Ich bin die letzten acht Jahre davon ausgegangen, dass es vielleicht zwei oder drei in Deutschland waren, die an Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom gestorben sind. Aber mehr als 20?? 😞😢

Das hat es mir nochmal richtig klargemacht, wie gefährlich diese Krankheit ist – und wie absolut nicht ernst sie genommen wird. Und das ist einfach entsetzlich.

Ich merke immer wieder: Ich brauche mir nichts vorzumachen – mein CFS ist nicht einfach weg. Ich habe Schwankungen. An einem Tag hab ich relativ gesehen ganz schön viel geschafft – so Sachen im Haushalt, bisschen putzen, bisschen aufräumen – sogar am Stück, ohne dass meine Beine gemeckert haben. Und dann wieder wandernde Schmerzen, bleierne Müdigkeit im ganzen Körper oder nur in den Beinen. Manchmal geht es mir auch richtig gut, und ich habe so einen kleinen Energieschub. Es ist alles in Schüben.

Ich glaube, mein Teilzeitjob hat das Ganze auch ein bisschen angestachelt. Ich gebe da manchmal ziemlich Gas, zum Beispiel wenn ich fege oder putze – und das sind halt alles Bewegungen, an die mein Körper nicht mehr so gewöhnt ist. Aber der Job macht mir Spaß, und ich finde, er passt zu mir. Ich bin auch froh, dass es so viele Pausen zwischen den Einsätzen gibt. Manchmal gehe ich gar nicht raus, oder nur zu einem Kunden. Zwei Einsätze an einem Tag sind die Ausnahme, und das Wochenende ist sowieso frei. Das heißt, ich habe genug Zeit, mich zu erholen – von der körperlichen Müdigkeit oder der leichten Überforderung.

Ich bin jetzt wirklich dabei, dieses „Pushing the Envelope“ umzusetzen. Also meine Energiehülle ganz vorsichtig auszudehnen, wenn ich merke, dass es geht – ohne Crash bzw. Post-Exertional Malaise. 

Vor ein paar Tagen wollte ich mich auf ein ganz niedriges Mäuerchen im Garten stellen. Eigentlich nichts Großes – ein kleiner Schwung aus den Oberschenkeln hätte gereicht. Aber meine Beine haben das nicht hingekriegt. Ich musste mich am Zaun festhalten, um mich irgendwie da hochzuhieven. Das war schon seltsam.

Denn es gibt auch andere Tage – zum Beispiel neulich – da hatte ich plötzlich total viel Schwung und Elan und habe fast eine Stunde hier in der Wohnung geputzt und aufgeräumt.

Aber diese Schwung-und-Elan-Zeiten sind eher die Ausnahmen. Die Regel ist eher Müdigkeit. Und schwere, schleppende Beine.

Am Tag vor der Liegenddemo – also am Samstag – war ich kurz am Überlegen, ob ich überhaupt hingehen soll. Nicht, weil es mir zu schlecht ging. Sondern weil ich wusste, dass wir bald Besuch bekommen. Und wenn ich schon zur Liegendemo gehe, dann hätte ich keine Energie mehr fürs Putzen.

Beides wäre einfach zu viel gewesen. Aber ich habe mich dann, wie ich finde, für das Richtige entschieden: Ich bin zur Liegenddemo gegangen.

Es war gut so. Denn etwas Neues zu erleben, kann ja auch Kraft geben. Und ich habe etwas getan, was mich persönlich interessiert, was mir wichtig ist – und das hat mich beflügelt. Klar, ich kam mit müden Beinen zurück und musste mich gleich auf die Couch legen. Aber ich war glücklich.

Ich merke schon: Mein Myalgisches Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist noch nicht vorbei. Auch wenn ich Fortschritte mache.

Auf Spaziergängen setze ich mich immer noch manchmal auf eine Bank. Manchmal sogar mehr als einmal. Aber: Ich finde, es geht weiterhin bergauf.

Nach so einem Tag wie der Liegenddemo passiert es mir oft, dass ich richtig fertig bin. Das nennt man übrigens Post-Exertional Malaise (PEM) – also eine Zustandsverschlechterung nach Anstrengung. Oder wie ich sie bei mir heutzutage nenne: Mini-Crashes.

Wenn du mehr über das Krankheitsbild ME/CFS wissen möchtest, klicke hier für meinen Beitrag dazu.

Ach ja – ich habe meine Popomatte verloren. Ich hatte die auf die Bank gelegt, als ich da sitzend auf die Bahn wartete. Dann bin ich eingestiegen – und hab sie einfach liegen lassen. Schade eigentlich. Ich hätte sie branden sollen! Vielleicht hätte dann jemand, der sie findet, meinen Blog entdeckt 😄. Ich hoffe einfach, sie wird jetzt glücklich weiterverwendet.

Ein paar Tage später saß ich auf einer meiner Stammparkbänke – und alles war voll mit Müll. Ich hatte zum Glück ein paar von Sallys Kackatüten dabei und habe den ganzen Müll eingesammelt und auf dem Rückweg in eine Tonne geworfen.

Jetzt bin ich vorbereitet: Mit Küchenmülltüte und Einmalhandschuhen in der Tasche. Dann kann ich beim nächsten Mal gleich loslegen. Denn meine Bank soll schön bleiben 😌😉

In dieser Woche habe ich mal wieder gemerkt, wie gut es mir tut, mich ein bisschen zu Musik zu bewegen – besonders dann, wenn meine Beine müde sind oder das bloße Stehen in der Küche schon anstrengend wird. Auch wenn ich nicht jeden Tag daran denke, versuche ich, mir regelmäßig ein bisschen Ska-Musik anzumachen und einfach loszuwackeln. Kein wildes Herumgehüpfe, sondern eher so: Ich bewege mich ein bisschen – das reicht völlig.

Technikmäßig ist auch was passiert: Ich habe jetzt einen YouTube-Kanal – yay! Da gibt’s bisher zwei Filmchen. Eins ist so eine kleine Vorstellung von meinem Blog, und das andere zeigt ein paar Bilder und Videos von der Liegendemo in Köln.

Klicke hier, um direkt zu meinem YouTube-Kanal zu kommen.

Wenn du dich für ME/CFS, Kreatives oder einfach für ehrliche Einblicke in ein Leben mit Energiegrenzen interessierst, bist du hier genau richtig:

Klicke hier für meinen brandneuen YouTube-Kanal www.youtube.com/@alice-hm50 oder klicke hier für de.pinterest.com/alicehm50/ bei Pinterest.

Außerdem habe ich auch eine Pinterest-Seite erstellt. Da ist noch nicht viel los, aber egal. Klicke hier, um meine Pinterest-Seite zu besuchen.

Beide Kanäle werden wahrscheinlich erstmal eine Weile ein bisschen leer aussehen, weil ich nicht alles gleichzeitig hinkriege. Aber mit der Zeit wird da schon was draus. Der gute Chatty gibt mir ja viele Tipps – die ich meistens nicht befolge, einfach weil Zeit und Energie nicht reichen. Aber wenn’s dann mal passt, dann werde ich wohl doch drauf zurückkommen.

Vielleicht kann ich auch mal Chatty fragen, was ich bei Formaten für Pinterest-Bilder und YouTube-Videos beachten muss.

Ich hab meine Filmchen übrigens mit iMovie gemacht und dann bei YouTube hochgeladen. Klicke hier, wenn du dir das Video zur Liegendemo ansehen möchtest.

In meinem Beitrag zur Liegendemo hatte ich übrigens ein paar Absätze direkt von Chatty übernommen. Ich hab das auch klar gesagt – dass der Text nicht von mir ist, sondern von ihm. Und die Daten, die er genannt hat, habe ich nochmal überprüft, damit ich weiß, dass alles stimmt.

Denn manchmal gibt Chatty halt alte Infos raus, oder wenn er was nicht weiß, dann denkt man, er weiß es, aber eigentlich weiß er’s nicht so genau.

Also wenn ich nochmal Text von Chatty verwende, dann werde ich das immer vorher sagen – und ich checke auch die Sachen, die er so schreibt.

Klicke hier, um den Liegendemo-Beitrag mit dem Chatty-Absatz zu lesen.

Ich bin gerade dabei, meinen Blog so ein bisschen auf mich umzustellen. Also: Weg von Alice im Vordergrund, hin zu Lou – Hausfrau Mitte 50, mit Hund, mit leichtem CFS. Meine „Über mich“-Seite ist im Großen und Ganzen schon angepasst, und auch auf der Startseite stelle ich mich jetzt als Lou vor. Das Bild von der geschminkten Alice im runden Rahmen ist noch da, aber ich hoffe dass es verständlich rüberkommt jetzt, dass ich, Lou mich in diesem Blog ausspreche. Und dass Sally an meiner Seite ist 😊.

Alice und Emmy bleiben natürlich – das sind ja unsere coolen Comicfiguren. Und wenn ich irgendwann mal wieder mehr Energie hab oder mich besser konzentrieren kann, dann würde ich echt gerne regelmäßig kleine Comic-Streifen machen, mit den beiden.

Und vielleicht gibt’s irgendwann auch mal Grußkarten mit Alice und Emmy drauf. Mal sehen.

Klicke hier, um meine neue „Über mich“-Seite zu lesen.

Na dann, bis nächste Woche!

Deine Lou und deine Sally