In diesem Beitrag erzähle ich dir, wie es meinen Beinen gerade geht – oder besser gesagt: was sie in den letzten Monaten so alles mitgemacht haben. Haben sie sich erholt – oder nicht? Ich spreche aber auch über eine gute Nachricht: Nach acht Jahren CFS werde ich bald wieder anfangen zu arbeiten – ganz vorsichtig und mit viel Freude. Und am Ende erzähle ich noch ein bisschen über Hall, Decken und Hygge.

Hier spricht übrigens die Lou. Ich muss mich echt noch dran gewöhnen, dass ich das sage, damit nicht alle denken, ich bin Alice. Genau – wenn dich das interessiert, kannst du gerne im vierzehnten Wochenrückblick reinhören oder reinlesen – da habe ich erzählt, wie das mit dem Outen war und was ich da noch alles friemeln muss. Klicke hier für mein „Alice und Sally outen sich“-Beitrag.

Ich wollte heute eigentlich über meine Beine reden, denn die habe ich schon längere Zeit nicht mehr erwähnt.

So, ein bisschen zur Vorgeschichte: Also letztes Jahr, ungefähr im Februar, da hatte ich das Gefühl, dass es innerhalb weniger Wochen passiert ist – ich schaute in den Spiegel und hab mich etwas erschrocken, weil ich plötzlich ziemlich dünne Beine hatte. Und mir fehlte auch sonst irgendwie der Speck. Ich sah übertrieben schlank aus, würde ich sagen. Und meine Beine wurden – also ganz offensichtlich – als Erstes müde, wenn ich müde wurde in meinem CFS.

Dann im April – ich glaube, da hatte ich irgendein Virus abgekriegt. Einer von uns in der Familie war damals krank. Ich sehe noch alte Notizen, die ich für meinen Hausarzt aufgeschrieben hatte: dass mir dieses Virus oder was auch immer das war, eine Pempfe verpasst hat. Und auch meine Beine waren kraftlos und wackelig. Ich hatte einen hölzernen Gang. Es war sehr unangenehm. Ich hatte auch oft Schwindel – als würde ich auf einem wankenden Schiff unterwegs sein.

Muskelkatergefühle hatte ich auch, und Treppensteigen war richtig anstrengend. Ich hatte ganz klar Muskelverlust. Ich hab damals nur noch halbe oder ganz kurze langsame Spaziergänge gemacht. Manchmal musste ich mich unterwegs auf Parkbänken hinsetzen. Und es war, als würden sich die Bänder in den Gelenken – also in den Hüftgelenken – zu dehnbar anfühlen. So gummiartig. Ich hatte das Gefühl, dass ich nicht besonders gut koordiniert gehen konnte. Es fühlte sich aber nicht wie ein Nervenproblem an, sondern eher wie ein technisches Problem – als würde tief in den Gelenken was nicht stimmen.

Das wurde dann langsam besser, aber im Oktober habe ich mir nochmal ein Virus eingefangen, und da ging’s den Beinen nochmal schlechter. Es war irgendwo ein bisschen erschreckend.

Ich hatte auch jede Nacht schmerzhafte Krämpfe in den Waden – manchmal auch in den Füßen, aber eher in den Waden. Und ich ging dann richtig stolpernd. Ich musste achtsam gehen, egal ob im Haus oder draußen. Es war recht spooky.

Ich wollte mal erzählen, dass es besser geworden ist – aber sie haben sich eigentlich nie ganz erholt. Also so richtig hundertprozentig nicht.

Ich gehe immer noch ein bisschen staxig. Ich würde aber nicht sagen, dass die Beine mir jetzt direkt Müdigkeitsgefühle geben. Ich mache wieder ganz normale Spaziergänge, aber da ist immer noch so ein Gefühl… – ganz tief in den Hüftgelenken.

Ich merke es zum Beispiel, wenn ich in die Hocke gehe. Wenn ich wieder hochkomme – also es geht, es war schon mal schlimmer – aber da ist ein dumpfer Schmerz in beiden Gelenken.

Und wenn ich den Fehler mache, das Gewicht mehr nach links oder rechts zu verlagern, dann merke ich das erst recht. Ich spüre, dass das nicht gut für mich ist. Ich versuche es deshalb zu vermeiden – zum Beispiel, wenn ich bei Sally nach dem Einkauf die Leine löse, dann achte ich darauf, wie ich in die Hocke gehe. Und dass ich vorsichtig wieder hochkomme, damit ich mir keine Zerrung hole. Ich hab natürlich Angst, dass so ein Schmerz plötzlich permanent bleibt. Das will ich nicht.

Ich gehe halt etwas hölzern oder staxig, weil es sich so anfühlt, als wären die Bänder in den Gelenken – vor allem im Hüftbereich – zu schwach, um den Beinen Schwung oder Kraft oder Stabilität zu geben. Ob es wirklich die Bänder sind oder ob ich einfach zu wenig Muskel habe – ich bin mir nicht sicher. Ich habe das Gefühl, wenn ich in den Spiegel schaue, sehen die Beine immer noch genauso dünn aus wie vor einem Jahr.

Wenn ich mit der Hand meine Oberschenkel abtaste, dann fühlen sich die Muskeln eher strangig an, statt wie ordentliche Muskelpakete – so wie sie mal waren. Sehr schwer zu beschreiben.

Trotzdem: Ich bin immer noch zuversichtlich, dass das eines Tages langsam besser wird – dass ich irgendwann wirklich eine Verbesserung merke.

Ich wollte aber noch eine andere Sache erzählen, die mit Fatigue zu tun hat. Ich sage „damals“, weil ich seit ein paar Wochen das Gefühl habe, dass mein CFS besser geworden ist. Die Fatigue – also ich würde sagen, die lässt sich nur noch selten blicken.

Oder man könnte auch sagen: Nach so langer Zeit – was erwartest du, Lou? Natürlich gibt es noch Dinge, die mich erschöpfen. Und so war das auch am Freitag.

Ich hatte ein sehr nettes Gespräch mit meiner neuen Arbeitsstelle, wo ich anfangen werde – Teilzeit. Nach acht Jahren CFS ist es soweit. Ich freue mich total.

Wir haben viele Kleinigkeiten und Details besprochen – das Gespräch ging zwei Stunden lang. Und ich kann sagen: Am Ende merkte ich, dass mein Brain Fog eingesetzt hat. Ich war plötzlich so müde. Es war für mich echt viel. Ich hatte viele Infos bekommen, und mein Kopf machte dann so ein bisschen dicht – nicht komplett, ich hab mich Gott sei Dank nicht blamiert.

Aber beim Unterschreiben musste ich überlegen, welches Datum wir haben, und ich wollte die Zahlen öfter vertauschen. Ich fühlte mich richtig foggy, und hatte das Gefühl, dass nichts Gescheites mehr aus meinem Mund kommt. Ich war so froh, dass es nur noch ein paar Minuten waren. Dann ging ich nach Hause – fix und foxi. Ich war erschöpft, aber glücklich.

Ich habe das Gefühl, dass ich die Fatigue im CFS überwunden habe. Die PEMS gibt es auch nicht mehr. Der Brain Fog und die Gedächtnisschwäche – ja, die sind natürlich in den acht Jahren auch besser geworden. Ich hoffe, dass auch diese Symptome irgendwann verschwinden.

An dem Tag bin ich sehr früh ins Bett gegangen – und bin auch sofort eingeschlafen.

Hier geht’s ein bisschen um Technik: eigentlich nicht viel zu berichten. Ich benutze immer noch meinen kleinen Fitzel Ikea-Decke, den ich ums Handy gewickelt habe. Die richtigen Haargummis, die ich anfangs dafür genutzt habe, habe ich inzwischen aufgegeben – die waren einfach zu kräftig. Es war schwierig, die Decke damit nach oben oder unten zu schieben.

Jetzt nehme ich ein ganz normales Gummiband. Ich kauf mir da so eine Packung mit verschiedenen Größen – bekommt man ja in den gängigen Drogeriemärkten. Das klappt wunderbar. Ich sollte vielleicht mal ein Foto davon machen. Vielleicht mach ich das sogar gleich.

Letzte oder vorletzte Woche hatte ich ja eine lange Audio zu Hause aufgenommen. Ich wollte mich eigentlich schön gemütlich auf die Couch setzen – so richtig hyggelig. Aber dann musste ich feststellen, dass meine Stimme in der Audio richtig gehallt hat. Das gefiel mir überhaupt nicht. Ich hatte das Gefühl, ich rappelte irgendwo in einem Schuhkarton rum, statt schön gemütlich auf der Couch.

Ich hab dann ein bisschen rumprobiert – hab auch Chatty gefragt, was man da machen kann, um den Hall zu dämpfen. Manche seiner Ideen hätten sicher funktioniert, aber ich kann mir jetzt nicht die Wände mit Decken eindrapieren oder mir eine Wand aus Kissen bauen – das ist einfach super unpraktisch.

Ich war zum Teil komplett unter einer Decke verschwunden – das hat überhaupt nichts gebracht. Ich hab halbwegs hingelegen und in Kissen reingesprochen – auch das hat nichts gebracht. Ich habe sogar eine FFP-2-Maske angezogen und da durch gesprochen – hat nix geändert 😜🤭

Rein zufällig hab ich aber etwas herausgefunden: Ich war am Hin- und Hertigern, als ich eine Audio gemacht habe, und plötzlich war deutlich weniger Hall. Ich dachte: komisch, woran liegt das denn? Und es lag daran, dass ich nicht so nah an der Wand war. Die Couch steht ja direkt an der Wand. Ich hab dann gemerkt: je mehr ich mich in der Mitte des Raumes aufhalte, desto weniger Hall gibt’s.

Problem gelöst? Naja, zumindest weiß ich jetzt: Räume hallen eher, wenn man nah an der Wand ist. Wenn man mittiger steht, ist es besser. Aber ich will bei der nächsten Audio ja nicht mitten im Wohnzimmer stehen – das ist ja nicht wirklich hyggelig.

Da muss ich mir noch was überlegen. Vielleicht muss ich wirklich mal zu einer bekannten skandinavischen Möbelmarktkette und mir einen wunderschönen Höge-Ohrensessel kaufen – den könnte ich mitten in den Raum stellen. Vielleicht dämpfen ja sogar die Ohrenteile vom Sessel den Klang?

Gibt es nicht sogar solche Sessel, die speziell für sowas gedacht sind?

Das war’s, glaub ich, von der Technik meinerseits. Ich wünsche dir ein wunderschönes Osterwochenende – und falls du einen Vierbeiner hast, auch deinem Vierbeiner alles Liebe.

Deine Lou und deine Sally

Ciao Kakao!